Äsja lõpetas kaks kuud kestnud välitööd Ida-Virumaal Kanada meditsiiniantropoloog Tyler Wood, kes tegi siin selle aja jooksul hulga venekeelseid intervjuusid tervishoiutöötajate ja HIV-positiivsete inimestega. Iseenesest olnuks väga põnev uurida ka Venemaa HIV-epideemiat, ent seal on sellist uurimistööd teema sügava politiseerituse tõttu väga raske teha.
Komimaal õppides omandatud vene keele oskus kombineerituna huviga selle vastu, kuidas kultuurilised arusaamad mõjutavad seda, mismoodi me HIVist räägime ja mõtleme, suunasid ta pilgu endistesse Nõukogude Liidu riikidesse ning juhendaja soovitus uurida sellist silmatorkavat linna nagu Narva tõid Woodi Kanadast Põhja Briti Columbia ülikoolist Eestisse. Kontakte luua ja intervjueeritavaid leida aitas tal Eesti HIV-Positiivsete Võrgustik (EHPV).
-Mida täpsemalt te Ida-Virumaale uurima tulite?
Ma uurin, millised arusaamad on inimestel HIVi ja HIV-positiivsete inimeste kohta, et püüda kokku panna pilti, kuidas seda haigust siin käsitletakse. See tähendab, et ma uurin, mida inimesed mõtlevad HIVist, mida mõeldakse HIVi all, milliseid kujundeid seostatakse HIV-positiivsete inimestega, milline stigma käib sellega kaasas, mida tähendab olla HIV-positiivne ja selle haigusega elamine.
Väljaspool Venemaad on seda Ida-Euroopas väga vähe dokumenteeritud. Lisaks hakkasin vaatama, kuidas mõjutab HIVi tõttu diskrimineerimine abiotsimist ja ravimist, eriti seda, kas ja kuidas mõjutab see antiretroviirusravi (ARV) nõuetekohast kasutamist.
-Miks lisandus see ARV-ravi võtmise osa?
Eesti on ses osas väga huvitav. Tegu on HIV-positiivsete ravimisel väga progressiivse riigiga – sõltumata sellest, kas inimestel on tervisekindlustus või mitte, pakutakse kõigile tasuta ARVd. Muidugi on niikaugele jõudmiseks käidud pikk tee ja see on väga hea poliitika.
Probleem on aga selles, et väga vähesed saavad ravi ja paljud ei võta ravimeid nii, nagu peaks. 2010. aastal sai Eesti ligi 11 000 HIV-positiivsest ravi vaid 1793 inimesest, see on umbes 16 protsenti, nüüd on see näitaja suurenenud, kuid ikka vaid umbes 25 protsendini. Kohtla-Järve ja Jõhvi HIV-positiivsetest on praegu 69 protsenti registreeritud ARV programmi – see on hea näitaja –, aga vähem kui pooled võtavad ravimeid nii, nagu peab. Narvas on see näitaja veelgi väiksem – 30 protsenti. See oli midagi sellist, mida ma ei oodanud.
-Mis teie intervjuudest selgus, mis selle põhjustab?
Sain teada, et põhjusi on väga palju. Esiteks, kui minu uurimisalused oma haigusest kuulsid, said nad väga vähe infot selle kohta, mida tähendab HIV ja sellega elamine. Paljudel juhtudel saavad nad oma diagnoosi teada perearstilt, kes saadab nad siis edasi nakkusarsti juurde. Arst teeb vereanalüüsi, räägib veidi, ütleb, et võta tablette ja mine sotsiaaltöötaja juurde. Narvas on näiteks ühe nakkusarsti juurde registreeritud üle 750 HIV-positiivse, seda on ühele arstile lihtsalt liiga palju.
ARV-ravi on vaja väga täpselt järgida, sest HIV on kaval viirus ja võib muutuda resistentseks. Inimestel, kes HIViga elavad, puudub baasarusaamine sellest, mis ARV on. Sel on alguses väga rängad kõrvalnähud. Paljud kardavad kõrvalnähte. Väga vähesed teavad, millised need olla võivad ja et need on mööduvad. Suurem osa neist inimestest, kellega ma rääkisin, ei osanud selgitada, miks tuleb ravimeid võtta iga päev. Ka need, kes praegu ravijuhist täpselt järgivad, rääkisid, et varem ei tundnud ega arvanud nad, et tablette peaks iga päev võtma. Nad arvasid, et neid tuleb võtta vaid siis, enesetunne on kehv. Neile pole arusaadavalt selgitatud, kuidas see töötab.
Rääkisin näiteks ühe naisega, kes võttis ravimeid vaid siis, kui oli rase, et vältida lapse nakatumist. Muul ajal aga mitte. Mõned teised võtsid tablette alles siis, kui olid sama hästi kui surmasuus.
Mis mind veel šokeeris – intervjueeritavad olid ise kogenud või teadsid kedagi, kes on kogenud HIVi tõttu väga tugevat diskrimineerimist tervishoiutöötaja poolt.
-Millised suhtumised HIV-positiivsetesse siin välja joonistusid?
Seda tuleb muidugi veel analüüsida, ent mõned jooned torkasid juba silma. HIVil ja aidsil ei tehta vahet ja arvatakse, et see tähendab surma. Vahet ei tehta ka HIV-positiivse ja narkomaani vahel. Näiteks ühele mu intervjueeritavale, kes sai oma haigusest teada rasedana, ütles arst alguses, et tal on aids ja ta võib minna koju surema. Hiljem sai see naine teada, et tegelikult saab ta võtta tablette ja takistada oma lapse nakatumist.
Teine raseduse ajal HIVist teada saanud naine polnud sealjuures ka kunagi süstiv narkomaan olnud, ta sai viiruse tõenäoliselt oma mehelt. Arst survestas teda aga aborti tegema. Kui haavatav inimene – ja rase on väga haavatav – saab teada, et tal on HIV ja üldine arusaam sellest on, et ees ootab vaid surm, ning seda kinnitab talle ka arst, sattub ta emotsionaalselt kohutavalt raskesse olukorda. Ma ei kujuta ettegi, mis tunne tal olla võis.
Kuulsin ka lugu inimesest, kes käis arsti juures tervisetõendit võtmas, et minna töökohale, kus HIV poleks kuidagi probleem olnud. Visiidi lõpuks küsis arst temalt, mis koht see on, ja kommenteeris siis, et «ma tean siis sellest hoiduda». Seda ütles keegi, kes peaks olema päris riskidest väga teadlik. HIViga elavad inimesed hakkavad seetõttu tundma, et tunnevad oma haigust paremini kui tervishoiutöötajad, aga ka see pole kasulik.