JUHTKIRI ⟩ Uus kullapalavik

Illustratsioon: Urmas Nemvalts

• Tuleviku naftaks võib pidada tundlikke isikuandmeid.
• Geenivaramu inimestes on tekkinud idee luua uus rahvusvaheline ettevõte.
• Geenivaramu ei tohiks inimeste geeniproove edastada kolmandatele osapooltele.

Aastal 2005 avaldas Hansapank naljaka reklaami mehest, kes leidis oma diivani seest naftat. Praegu aga võib juhtuda, et leiame naftat ehk hoopis mehe enda seest.

Tuleviku naftaks võib pidada tundlikke isikuandmeid, kõnealusel juhul konkreetsemalt igaühe genoomi. 212 000 inimest on andnud geeniproovi Tartu Ülikooli Eesti geenivaramule, saades vastu personaalse meditsiini lubaduse. Inimese geeniproovi põhjal on võimalik näha tema haigusriske ning otsustada, millised ravimid oleksid kõige paremad. Senini on teadaolevalt vaid umbes 5000 doonorit saanud varamult personaalse geenianalüüsi.

«See teadmine, mida inimestele tagasi anda, on tekkinud maailmas alles viimase viie aasta jooksul,» põhjendab nigelat tulemust Tartu Ülikooli arendusprorektor Tõnu Esko. Lisaks pole ülikoolil olnud piisavalt raha, et geeniandmebaasi täie potentsiaaliga rakendada.

Kuna geeniuuringud ja sellega seotud personaalne meditsiin on olnud juba mõnda aega ülemaailmsete tehnoloogiahiidude huviorbiidis, kuid nende takistuseks on olnud uuringuteks sobiliku andmebaasi puudumine, siis nüüd on tekkinud geenivaramu inimestes idee luua uus rahvusvaheline ettevõte, kuhu oleks võimalik osanikeks saada rahakaid välismaiseid partnereid. Ehk siis meie meeste poolt oleksid andmed; Microsofti, Illumina ja Broadi instituudi poolt USAst, tarkvara ja tehnoloogia.

Geenivaramu ei tohiks talle lepinguga usaldatud inimeste geeniproove edasi anda kolmandatele osapooltele.

Võib mõista geenivaramu rahva frustratsiooni, kui vaat et üldrahvaliku kampaania korras kogutud geeniproovid on tukkunud pooljõude ning doonoritele kättesaadavaid vilju eriti pole. Pole sisuliselt rahvani viidud personaalseid geenianalüüse, pole personaalmeditsiini, pole õieti midagi. [Postimees peab viidatuga silmas, et kuigi tehtud on hulga teadustööd, siis oma geeniriskid on teada saanud vaid ca 2,5% inimestest, kes on oma andmed geenivaramule edastanud (toimetuse täpsustus 15.12.2023)] Suure rahaga oleks võimalik kogu masinavärk pauguga tööle saada ning geenivaramu inimesed saaksid tööd ja leiba, rääkimata ühend­ettevõtte – mille nimigi on juba teada, Estonian Multiomics Company (EMC) – väärtuslikest osakutest. Küsimuseks jääb, mida saab mees diivanilt, kelle seest on naftat leitud. Tsiteerides kadunud Gunnar Grapsi, jäävad talle ilmselt tühjad pihud. Teine väga õigustatud küsimus on, kas EMC planeeritud tegevus on üldse õiguspärane, kui EMC peaks ikkagi geeniandmed ilma aktiivse nõusolekuta enda kätte saama. (toimetuse 15.12.2023 täpsustus)

Geenivaramu ei tohiks talle lepinguga usaldatud inimeste geeniproove edasi anda kolmandatele osapooltele. Siinjuures tuleb mõista, et geeniproovist delikaatsemaid isikuandmeid on üldse raske välja mõelda.

Kuuldavasti pakuks lahendust plaanide kohaselt järgmise aasta esimeses pooles vastu võetav tervishoiuteenuste korraldamise seaduse ja inimgeeniuuringute seaduse muutmise eelnõu. Räägitakse, et see võimaldaks seaduseelnõu väljatöötamiskavatsuses kirjeldatud Soome süsteemi rakendamisel geenivaramu andmed vaikimisi erafirma käsutusse anda. Doonorite nõusolekut pole enam vaja üle küsida: kui kellelegi plaan ei meeldi, siis peab ta eraldi pöörduma geenivaramu poole ja keelama enda andmete kasutamise. See, kas meie eelnõu kohaselt Soomes kasutusel olev andmete kasutamise keelamise süsteem (opt-out-mudel) ka Eestis käiku võib minna ei ole veel teada. (toimetuse 15.12.2023 täpsustus)

Nagu ütleb Andmekaitse Inspektsioon, tekitab kava palju küsimusi. Võrreldes olukorda Pere Sihtkapitali juhtumiga, plahvatab miini asemel nüüd Tartu Ülikoolis tuumapomm.

Juhtkirja on 15.12.2023 täpsustatud.

Tartu Ülikooli Eesti geenivaramu seisukoht

Tartu Ülikooli geenivaramu toob 14.12.2023 advokaadi vahendusel edastatud kirjas välja, et geeniandmed on olnud aktiivselt kasutusel teadustöös ning avaldatud on enam kui 800 teadusartiklit. Loodud on alustaristu geeniandmete personaalmeditsiini rakendamiseks ning personaalsed geenianalüüsid on olemas. Geenivaramu rõhutab, et tervishoiuteenuste korraldamise seaduse väljatöötamiskavatsuses sisalduv viide geeniandmete teadva nõusolekuta kasutamise kohta kirjeldab teiste riikide praktikat. Eesti seaduseelnõu on alles väljatöötamisel. Geenidoonorite andmeid ei liigutata Geenivaramust välja ei tervishoiusüsteemi ega eraettevõtetesse ilma isikute teadva nõusolekuta. Geenivaramu ei saa ka lihtsalt niisama eraettevõttele üle anda Tartu Ülikooliga sõlmitud lepinguid. Geenivaramu märgib, et Estonian Multiomics Company OÜ tegevus saab olema seaduspärane. Geenivaramu ei plaani ega saagi plaanida talle lepinguga usaldatud inimeste geeniproovide kolmandatele osapooltele üle andmist, kui see jääb väljapoole seadusega täpselt reguleeritud juhtumeid.