Maarja Pild ⟩ Skandaalne uuring: sündimuse suurendamine ebaseaduslikult kogutud andmete toel

Lapsevankrid ootavad beebisid. Foto: Margus Ansu

Levimas on seisukoht, et Pere Sihtkapitali uuringu ümber on liiga palju mõttetut kära ja kui seadus sellist uuringut keelab, siis on probleem seaduses. Seega tõusetub küsimus, kas terav ühiskondlik reaktsioon on põhjendatud, kirjutab Triniti vandeadvokaat Maarja Pild.

Õigus isikuandmete kaitsele ja privaatsusele on kõigi isikute põhiõiguseks. Seejuures andmeid seksuaaleluharjumuste, poliitiliste ja usuliste eelistuste kohta loetakse eriti tundlikeks ning nende töötlemine on reeglina isegi keelatud ja seega lubatud vaid piiratud olukordades. See aga tähendab, et selliste andmete kasutamine mistahes uuringu käigus peab olema eriti hoolsalt läbi mõeldud.

Meedias ilmunud selgituste kohaselt paistab aga silma siiras üllatus, et teema sedavõrd palju tähelepanu saab. Ka kehv kommunikatsioon on tekitanud ainult küsimusi juurde.

Palju on tähelepanu saanud väljaütlemine ERR-le, et uuring ei põhjustanud varalist kahju, mille rõhutamine jätab mulje, et teema ei ole asjaosaliste hinnangul sedavõrd tõsine. Peaks aga olema ilmne, et meil on ka muid mõõdikuid kui «varaline kahju». Andmekaitse valdkonnas kaitsemegi inimest eelkõige hingeliste kannatuste ja ebamugavustunde eest, mis tekib, kui me ei tea, kus meie andmed on või milleks neid täpselt kasutatakse. Mittevaraline kahju võib tekkida ka olukorras, kui oleme oma andmed kellelegi usaldanud, aga hiljem selgub, et andmetöötluse seaduspärasus on tõsise kahtluse all.

Viimaks on vastuseta küsimus, miks juba kogutud andmeid ei kustutata?

Ka väljaütlemine, et Tartu Ülikooli nime kasutamine rahvastikuregistrist andmete pärimiseks oli seotud bürokraatiaga, ei tekita erilist vaimustust, vaid suuremat nõutust. Vastab tõele, et nii teadlastel, ajaloolastel kui ka ajakirjanikel on riigiametitest oma tööks vajalike isikuandmete kättesaamine raskendatud. Riigiasutused selgelt pelgavad ka isikuandmeid anda, et hiljem keegi neid privaatse informatsiooni lubamatus jagamises ei süüdistaks. Küll aga loob viidatud bürokraatiast möödaminemiseks Tartu Ülikooli nime – ja veel viimase teadmata ja heakskiiduta – kasutamine usaldamatust ainult juurde. Selgelt on tegemist karuteenega kõigile neile, kes andmekaitsereegleid järgides andmete pärimisega riigiametitelt hädas on.

Viimaks on vastuseta küsimus, miks juba kogutud andmeid ei kustutata? Kui andmete kogumise protsess on täis rikkumisi, mida ka asjaosalised tunnistavad, siis miks on otsustatud uuringu tegemine vaid peatada? Käesoleval hetkel on keeruline näha, miks peaks andmete valdaja jääma ootama uuringule vastanud naiste taotlusi andmete kustutamiseks, kui nende andmete edasiseks hoidmiseks alust ei paista.

Uuringu läbiviimisel oleks saanud toimida tunduvalt paremini. Tundlike, s.t eriliiki isikuandmete töötlemine teadusuuringute tarbeks vajab eetikakomitee nõusolekut, mis aga käesoleval juhul oli saamata. Nimelt sätestab seadus selgelt, et kui teadus- või ajaloouuring põhineb eriliiki isikuandmetel, siis kontrollib asjaomase valdkonna eetikakomitee enne andmekaitse nõuete täitmist.

Juba enne uuringu alustamist tuleb selle läbiviijal selgeks mõelda ja teada anda, mis on uuringu tegemiseks vajalike andmete töötlemise õiguslikuks aluseks. Vastata tuleb küsimusele, kas selleks on iga uuringus osaleja nõusolek, mis peab vastama rangetele seaduse nõuetele, või on selleks midagi muud.

Viimaks ei ole vähetähtis ka anda infot selle kohta, mis täpselt on uuringu seaduspärane eesmärk ja läbi mõelda, kas ikka iga küsimus teenib seda eesmärk. See tähendab, et küsimustikus ei tohi olla ühtegi küsimust, mis ei seostu uuringu eesmärkidega ja mis mõjub rohkem uudishimu rahuldamise kui teaduse tegemisena.

Juba viitatud punktide järgimine aitab kaasa sellele, et skandaalsena mõjuv olukord ei korduks.