Minu möödunudnädalane artikkel «Lahkudes võtan su kaasa» ja paar päeva hiljem avaldatud sotsiaalministeeriumi vastused postimees.ee küsimustele tekitasid paljudes arusaamatuse, kuidas siis ikkagi peaks puuetega inimesi ja nende peresid toetama-abistama. Püüan lühidalt selgitada, sest on väga oluline, et ka laiem ring kaasmaalasi hakkaks teemast aru saama.
Alustame kõige raskemast otsast. Kuidas võimaldada ellujäämist neile, kelle peres elab laps, abikaasa või muu lähisugulane, kelle seisund on nõnda raske, et teda tuleb hooldada vahetpidamata 24/7, ja seda mitte lühemal perioodil enne ette teada lahkumist, vaid pikkade aastate või aastakümnete jooksul?
Kui emale on haiglast kaas antud laps, kes ei suuda liigutada, ei neela, keda tuleb sööta sondiga, kellel tekivad hingamisseisakud, on pidevad krambid jne. Või kui saate insuldi järel kätte oma armastatud abikaasa, kes on halvatud, pole võimeline kõnelema ega kõnet mõistma, kes vajab igaks protseduuriks tõstmist jne. Või haigestub Alzheimerisse teie mitte veel liiga vana ema või isa, muutudes agaraks, kuid kriitikameeleta tegutsejaks, keda teil tuleb nüüd pikki aastaid nii ööl kui päeval kantseldada, et ta maja põlema ei paneks, ennast ei vigastaks või hoopistükkis, sussid jalas, õue kaduma ei läheks.
Perekonnaseadus ütleb, et see kõik on kolme põlve alanejate või ülenejate sugulaste kohustus. Sugulased lihtsalt peavad selle töö ära tegema. Kui nad ei soovi teha seda ise, tuleb perekonnal see töö sisse osta ja ise kinni maksta.
Ema, kelle jaks hakkab magamatusest raugema, kes on kaotanud oma töökoha ja ülepingest tervise, saaks niisuguse lapse paigutada hooldusasutusse vaid siis, kui maksab kohatasu ise kinni. Puudega lapse lastekodukoht maksab 1023 eurot kuus. Võib-olla aitab omavalitsus pisut, kuid ta ei pea seda tegema. Ja ega neid kohti ka selle raha eest ootamas pole. Lastekodud on täis hoopis teistsuguse kontingendi poolt ja teistel põhjustel mahajäetud lapsi.
Ka invaliidistunud abikaasa, täiskasvanud lapse või ema-isa hooldekodukoha eest, kui nende vajadustele vastab tavaline vanadekodu (mitte kallim erihoolekandeasutus), tuleb sugulastel maksta 400, võib-olla 600 eurot kuus. Sõltub, kas omavalitsus tuleb appi või tal seda võimalust pole. Kui teil pole aega aastaid järjekorras oodata, siis ilmselt peate maksma ise rohkem.
Kui puudega lapsel või hooldust vajaval täiskasvanul pole seaduslikke sugulasi, maksab muidugi riik. Nii on ka emade-hooldajate jaoks olemas valik: loobuda kohtu korras oma kasvatusõigustest. Siis saab laps hooldusele riigi kulul. Kuid siin on üks aga. Seadused on meil humaansed ja lapse, eriti puudega lapse õigused esikohal. Vanem ei saa loobuda lapsest seetõttu, et ta enam ei jaksa. See lihtsalt ei ole argument. Ta peab tõestama, et on oma lapsele ohtlik, kahjustab tema heaolu, pidurdab arengut. Siis jahvatavad kohtuveskid teemat aastakese ja laps saabki võib-olla peaaegu riigi kulul hooldusele. Kuid emale ei jää tema suhtes enam mingit sõnaõigust. Niisugused alandused pole normaalsetele lapsevanematele jõukohased.
Ka abikaasa saab tegelikult sokutada hooldekodusse riigi kulul. Kirjutasin kord ka ajalehes juhtumist, kus juristi nõu invaliidistunud mehe abikaasale oli anda kohtusse sisse ühepoolne lahutus. Siis lõppevat ülalpidamiskohustus kolme aastaga. Ka see seaduslik variant pole enamikule normaalsetest inimestest võimetekohane.
Mida oleks siis vaja? Tuleks muuta perekonnaseadust nii, et raskematel juhtudel tagaks riik ka kodudes elavale 7/24 hooldusvajadusega pereliikmele võimaluse saada hooldatud hooldusasutuses. Vastavalt pere vajadusele kas alaliselt (kõige raskemad juhused), nädalakaupa või päevahoiu vormis. Ka siin ei saa teha ühtset skeemi kõikidele, kuigi Eesti riigiasutustes jumaldatakse ühemõõtmelisi lahendusi. Viia halvatud 120-kilost meest viienda korruse korterist igal hommikul päevahoidu ja õhtul koju tagasi läheks kallimaks, kui hoida teda hooldusasutuses nädala- või kuukaupa. Aparaatide küljes elava sügavate puuetega lapse emal ei tuleks tööl käimisest ikkagi midagi välja, kui tööpäevale järgneks igaöine lapse hooldamine õhtust hommikuni.
Kui näiteks Skandinaavias on rikkamatel aegadel pakutud sellistele peredele palju koduhooldusabi, st et perel käivad kodus abiks hooldustöötajad, siis näiteks Inglismaal pidi peredel olema lausa kohustus hoida kõige raskemaid puudega sugulasi spetsiaalsetes hooldusasutustes. Riik on välja arvutanud, et professionaalne hooldus hulgale abivajajatele korraga on odavam, kui et teha seda tööd amatööridest sugulaste kaudu kodudes ükshaaval. Omastehooldajad oleksid omal erialal töötades nii oma perele kui kogu ühiskonnale palju kasulikumad. Inimlikus mõttes muidugi jäävad emad oma lastele ikka emadeks, abikaasad abikaasadeks jne. Nad käivad oma sugulast külastamas, viivad teda koju nädalalõppudeks või puhkuse ajaks. Kui hooldatava tervis seda võimaldab.
Vaatame nüüd grammike kergemaid juhte. Kui näiteks on puudega laps, kes ei vaagu hinge, vaid elab oma väga omapärast, kuid tervete tavainimestega võrdselt õnnelikku elu perekonnas. Mis teeb teda tavalistest lastest erinevaks on just see, et kui tavalaps vajab pidevat hoolt vaid paar esimest eluaastat (seda peetakse ju ühiskonnas normaalseks – on emapalk jne, kõik inimesed arvestavad sellise ajutise ülekoormusega), siis puudega laps jääb pidevat hoolt vajama pikkadeks aastateks või isegi kogu eluks.
Kui selle hoole andmine läheb maksma ühe teise inimese (terve, haritud ja erialase väljaõppega inimese, nagu seda on sünnitamisvanuses emad) kogu järgneva elu, on see ühiskonnale väga suur majanduslik ja moraalne kaotus.
Eesti-sarnane läänelik ühiskond põhineb kõikide täisjõus ühiskonnaliikmete töötamisel. Juba ammu ei ela me enam taluperedes, kus toimetab päev läbi koos kolm-neli põlvkonda, kes saaksid hulga peale ka puudega sugulase järele vaadatud.
Et tavaliste laste vanemad saaksid tööl käia, peetakse ju normaalseks, et ühiskond tagab toimivad lasteaiad ja koolid. Väiksemate laste jaoks on koolides pikapäevarühmad. Kui vahemaad pikemad, näiteks maal, garanteerivad vallad koolibussi. See kõik on perede jaoks kas tasuta (solidaarsest maksurahast) või mõistliku hinnaga. Tavaliste laste puhul lõpeb vanemate seaduslik hoolduskohustus lapse 18. sünnipäevaga, või siis kutse- või kõrgkooli lõpetamisega paar aastat hiljem. Puuetega laste vanemate jaoks aga näeb seadus meil ette hooldus- ja ülalpidamiskohustuse, mis kestab surmani. Olgu see surm siis lapse või vanemate oma.
Ja nüüd ühtäkki ongi see perekonna mure, kas lapsele leidub lasteaed, kas ta ikka saab minna kooli, või kas on kusagil olemas päevahoid. Kui elukohajärgne omavalitsus ei näe võimalust rajada selle lapse jaoks tingimusi ega ka pakkuda transporti sõitmaks kuhugi, kus tingimused olemas, saabki ta vastata sotsiaalhoolekande seaduse sõnadega: osutame abi ja teenuseid vastavalt oma võimalustele, teie jaoks meil hetkel võimalusi ei ole.
Sotsiaalministeeriumi hoolekande osakonna juhataja Sirlis Sõmer-Kull räägib toredast koostööst, kus riik parandab kättesaadavust ja omavalitsused osutavad teenuseid. Peenelt manipuleerides kasutab sõnu nagu „peamiselt“, „võib seisneda“, „on toetatud“, „enamik omavalitsusi“ jne ning jätab täpsustamata, kui vähe(stele) neid ülesloetud teenuseid tegelikkuses saada on.
Minu ja paljude teiste arvates peaks riik otsustavalt ja Godot’ks kujunenud haldusreformi ootamata lõpetama selle pimesikumängu, mis toimub meie hariduses ja sotsiaalelu korralduses, kus loobitakse palle ministeeriumide ja kohalike omavalitsuste vahel, et hägustada vastutust ja tegelik töö ning ka olemasolevad rahad kahe silma vahele jätta. Haridus- ja sotsiaalelu on kaks strateegilise tähtsusega riigielu valdkonda, millest sõltub meie olevik, aga veel enam tulevik. Ja nende eest peab riik lihtsalt võtma ühese vastutuse.
Riik peab kõikidele puuetega lastele, nagu tervetelegi, garanteerima võimaluse veeta oma päevad arendavas keskkonnas väljapool kodu. Ja tagama sellega pereliikmetele võimaluse töötada, teenida elatist, maksta makse ja elada mõtestatud elu riigikodanikega. Kui puudega laps 18-aastaseks saades ei iseseisvu, peab tema perekond saama jätkuvalt abi päevahoiu, toetatud või kaitstud töö keskuse jms näol. Ma ei räägi luksusest ega poputamisest, jutt käib tavalistest Eesti tasemel tugiteenustest. Kõigil selle riigi kodanikel peab olema tagataskus teadmine, et kui ka nendega midagi juhtub, siis ühiskond tuleb neile just sel viisil appi.
Praegu on läinud meil valesti ja käes on viimane hetk astuda otsustavalt vahele ning peatada see juba mitukümmend aastat huugav häda ja viletsuse tootmise riiklik kombinaat, millest väljub iga meie riigi invaliidi kõrvale veel teinegi – tema pereliikmest hooldaja.
Meie riigi põhiprobleem ei ole mitte see, et pole raha (nagu enamasti püütakse endale sisendada), vaid see, et me ei oska raha kasutada. Teenusteks taotud raha külvatakse väga erinevates pakendites ja lennukilt. Mõni hädaline võib mõne abipaki ka tõesti kätte saada, kuid see abi ei ole jätkusuutlik, ei taga, et abistamise efekt kumuleeruks.
Näiteks investeeritakse puudega noore kutseõppesse, kuid 26-aastaseks saanuna vanuse tõttu noorte päevakeskusest välja kukkudes satub ta ikkagi koju jalgu kõlgutama. Samas hetkest jääb taas töölt eemale ka noore ema ja kahekesi asutakse hooldekodukoha järjekorda ootama. Kodune vanem, kes mõne europrojekti toel sai ajutiselt lapse hoiule anda ja ise mõne tööturukoolituse läbida, võib-olla korraks töölegi, kukub projekti lõppedes taas koju tagasi.
Riiklik lapsehoiuteenus puuetega laste vanematele võimaldab kuni lapse 18-aastaseks saamiseni osta lapsehoidjat 3-4 päevaks aastas. Maal ei saa sedagi, sest kust sa seal selle litsentseeritud lapsehoidja võtad ja mille eest kohale sõidutad. Ja kui laps juba 18, polekski teda enam justkui hoida vaja, sest seadusandjal läksid nüüd jälle tavalised ja puudega inimesed sassi.
Ka riiklik rehabilitatsioon on nähtus, millele meil paberil kulutatakse sadu miljoneid eurosid aastas, kuid mis on kokkuvõttes vähetulemuslik. Juba ligi kümme aastat on sellele juhtinud tähelepanu ka riigikontroll. Suuremat osa riiklikest reharahadest keerutatakse lihtsalt niisama ringi asjaga kokkupuutuva asutuskonna sees ja ei saagi täpselt aru, kas see on sihilikult nii või siiski sellepärast, et pole kedagi, kes näeks tervikut.
Me raiskame ära suure osa sellest rahast, millega inimesi aidata.
Rapsime nagu murtud tiivaga lind. Meie ees on valla näited tervest Euroopast, kuid me ei vaata neid ja pigistame silmad kinni. Hoiame oma riigiasutustes ja omavalitsustes ametis inimesi, kelle põhitööks on rääkida raha vähesusest ja inimestele „ei“ öelda. Riigikogus toimunud mitmel arutelul on minu ettepanekute peale muuta seaduslikult asjade põhialuseid vastatud mitmel korral, et seaduste muutmine suuremates küsimustes on kinni põhiseaduse taga. Tõepoolest, Eesti põhiseaduse tänane versioon põhineb 19. sajandil sündinud meeste poolt esimese Eesti vabariigi sünni järgselt kirjapandud maailmapildil. Ka seda on aeg muuta. Aga kõigepealt tuleks võtta aeg maha ja hakata hoolima inimestest.