JÜRI LEHTMETS ⟩ Riik on jätnud erivajadusega lapsed juhuse hoolde

Jüri Lehtmets. Foto: Erakogu

Lugedes Duchenne'i lihasdüstroofiat põdeva 11-aastase Kevini kohta, tõstatub väga tõsine küsimus – kes poissi aitab ja mis saab temast üldse edasi, kirjutab Eesti Lihasehaigete Seltsi juht Jüri Lehtmets (Eesti 200).

Postimehest (01.02) võib lugeda 11-aastasest Kevinist, kes põeb Duchenne’i lihasdüstroofiat. Kevin on minu saatusekaaslane. Selle erinevusega, et tal on selline Duchenne’i vorm, kus lihastoonust hoidev geen on küll olemas, aga see on vaja talveunest ülikalli ravimiga äratada. Kevini ravi läheb aasta jooksul koos käibemaksuga maksma 723 000 eurot.

Kevini jaoks on suurim keerukus see, et erinevalt minust pole tema seljataga perekonda, kes teda julgustaks ja toetaks. Mind aitasid oma konditsiooni trotsides ellu astuda vanemad ja vennad. Siin tõstatubki väga tõsine küsimus – kes Kevinit aitab ja mis saab temast edasi?