In this Oct. 10, 2018 photo, He Jiankui speaks during an interview at a laboratory in Shenzhen in southern China's Guangdong province. Chinese scientist He claims he helped make world's first genetically edited babies: twin girls whose DNA he said he altered. He revealed it Monday, Nov. 26, in Hong Kong to one of the organizers of an international conference on gene editing. (AP Photo/Mark Schiefelbein)

FOTO: Mark Schiefelbein / AP

Maailmas valitseb jätkuvalt ebalus Hiina teadlase He Jiankui geenimuutmise eksperimendi ümber. CRISPR-tehnoloogiat rakendades muutis He inimembrüodes immuunsusfunktsiooniga seotud geeni ja siirdas embrüod emaüska, pärast mida nägid ilmavalgust kaksikud tüdrukud, kirjutavad Arizona Riikliku Ülikooli eluteaduste dotsent Benjamin Hurlbut ja Lincolni rakenduseetika keskuse direktor Jason Scott Robert veebiväljaandes The Conversation

Suur osa selle eksperimendiga kerkinud küsimusi eetilise lubatavuse kohta on keskendunud eetilisele järelevalvele ja teadlikule nõusolekule. Need on olulised teemad: vastavus kehtestatud standarditele on otsustava tähtsusega, et avalikkus üldse teadust usaldaks.

Kuid arutelud eksperimendi ümber ei tohiks sattuda eksiteele ja võrdsustada eetilise järelevalve eetilise lubatavusega. Reegleid järgiv uurimistöö ei pruugi tingimata olla kõlbeliselt hea. Kui He inimgeeni muutmisega aina edasi tegeles, ei pruukinud tema peamine eetiline vääratus seisneda mitte selles, kui palju ta reegleid painutas.

«Õige» uurimisviis

Avalduses, millele andsid allkirja 122 Hiina teadlast, kuulutati He töö «hullumeelseks», mis rikub eetilisi standardeid. Kas see vastab tõele?

Teadlased teevad meditsiinilisi uuringuid teadmiste kogumiseks, millest võib ühel heal päeval kerkida tulu inimeste tervise parandamisel. Sellised uuringud võivad panna paika uue strateegia mõne haiguse vältimiseks ja varajaseks tuvastamiseks või siis hoopis jõuda uute ravimite ja ravimeetodite väljatöötamiseni. Ilma uuringuteta ei olegi võimalik teada saada, millised ennetavad meetmed, diagnostikaseadmed või raviviisid kõige enam kasu toovad. Kõike seda tuleb väga põhjalikult testida.

Eetikud kipuvad keskenduma eelkõige juhtumitele, milles osaleb palju inimesi, sest need sisaldavad enamasti üpris suurt riski vabatahtlikele. Mõtleme näiteks ravimiuuringule, mille osalejad võtavad eksperimentaalset ravimit, peavad päevikut sümptomite ja kõrvalmõjude kohta, kohtuvad sageli arstiga ja nii edasi.

Inimeste väärkohtlemisel uurimistöös on juba väga pikk ajalugu: piisab, kui meenutada, kuidas meedikud teadlikult ei ravinud süüfilist Alabama Tuskegee pahaaimamatutel mustanahalistel, et jälgida üksikasjalikult haiguse kulgu, või kuidas 1940. aastatel nakatati Guatemalas uuringu osalisi sihilikult süüfilisega või hiljutisemaid uurijate konflikte Minnesota ülikooli psühhiaatriauuringu puhul. Võimaliku väärkohtlemise ärahoidmiseks on kõik uuringud, mida USAs korraldavad riiklikku uurimistoetust saavad institutsioonid, näiteks ülikoolid, või oma tootele toidu- ja ravimiameti heakskiitu taotlevad ettevõtted, allutatud üsna mitme eetika- ja reeglite täitmist jälgiva komitee järelevalvele.

Uuringu eetiline lubatavus sõltub institutsiooni kooskõlastuskomisjoni otsusest, et protseduuri võimalik kasu ületab võimaliku kahju riski. Kooskõlastuskomisjonid tegutsevad tavaliselt institutsiooni raames, aga peaksid koosnema sõltumatutest uurijatest. Samuti peaks komisjon kindlustama, et teadlik nõusolek oleks tõesti teadlik, nii et osalejad teavad vajalikul määral osalemise võimalikest riskidest, osalevad täiesti vabal tahtel ja teavad, et võivad osalemisest loobuda, ilma et neid selle eest mingi karistus ootaks.

Uurimise rahastajad viivad samuti läbi protokolli kollegiaalse hindamise, et kindlustada uuringu formaalne kvaliteet. Kehvalt kavandatud uuringud tekitavad eetilisi probleeme, sest nii raisatakse rahalisi, inim- ja muid ressursse, mida oleks mõttekas suunata mõne õigustatuma uuringu korraldamiseks.

Olulise sõela rolli etendavad ka ajakirjade toimetajad. Kohase eetilise järelevalveta korraldatud uuringuid ei pruugita isegi hindamisele võtta ajakirjades, mis peavad kinni meditsiiniajakirjade toimetajate rahvusvahelise komitee koostatud soovitustest teadustöö läbiviimise, tulemuste vormistamise, toimetamise ja avaldamise kohta meditsiiniajakirjades.

Probleemid mis tahes astmel võivad pärssida terviseuuringu läbiviimist või jõudmist teadus- ja meditsiiniavalikkuseni jõudvasse kirjasõnna.

Eetilise järelevalve läbimine ei tähenda veel eetilisust

Kui He esitles oma tööd Hongkongis peetud teisel rahvusvahelisel geenimuutmise tippkohtumisel, tõstatasid paljud küsimuse teadliku nõusoleku kohta. See on muidugi tähtis, aga paljud küsimused paistsid kangesti otsivat ka «suitsevat püssi» ehk mõne kehtiva standardi ilmselget rikkumist, et öelda välja see, mida inimesed juba sisimas tundsid: see uuring oli ebaeetiline.

Hiina teadlase He Jiankui ettekanne oma eksperimendist.

FOTO: SCANPIX

Kui varuks on standardid ja avastatakse nende rikkumine, on eetilise vastutuse paikapanek õige sirgjooneline ja objektiivne. Reeglit rikuti, uuring oli ebaeetiline. Punkt. Kahtlemata tekib He uuringu puhul mitmeid küsimusi. Kas kaastöötajaid hoiti uuringu iseloomu ja eesmärkide suhtes teadmatuses? Kas eksperimentaalsele protokollile ja teadliku nõusoleku saamise protsessile ikka rakendati sõltumatu järelevalveorgani põhjalikku ja üksikasjalikku kontrolli? Kas nõusoleku andmine oli ikka klaarselge, ega seda varjutanud uurijate huvid?

Reeglit rikuti, uuring oli ebaeetiline. Punkt. 

Keskendudes eriliselt neile endiselt selge vastuseta küsimustele, riskib teadlaskond aga mulje jätmisega, nagu võinuks ainuüksi põhjalik järelevalve muuta uuringu eetiliseks. Selle puhul ei esitata isegi küsimust, mille üle üldse järelevalvet teostatakse, mida jäetakse kahe silma vahele ja kas see on üldse oluline, kuidas me hindame eksperimendi eetilist lubatavust.

Oluline ei ole küsida mitte ainult seda, kas eetiline järelevalve oli või mitte, vaid milles see seisnes. Pelgalt järelevalve olemasolu fakt ei ütle veel, et see oleks oleks olnud põhjalik või piisav.

See on eriti oluline idutee rakkude muutmisel, sest see erineb täiesti muudest ravimeetoditest. Ühendkuningriigi Nuffieldi bioeetika nõukogu on nentinud, et seda ei olegi õige nimetada raviks. Kui kasutada geeniteraapiat lapse või isegi loote peal, et vältida elu ohustava geneetilise haiguse teket, siis võib olla kohane teataval määral riskida, sest alternatiiv oleks palju koledam: elu eluohtliku haigusega.

Aga embrüo muutmise puhul ei ole veel last, kes oleks haige ja vajaks ravi. Et genoomi muutvad molekulid viiakse munarakku samal ajal spermaga, tekitatakse «patsient» samal hetkel tema «raviga». Niisiis, eksperimenti silmas pidades ei olnud seal last, keda ravida.

Järelikult peavad keskpunktis olema vanemate soovid ja huvid. Eetiline järelevalve tegeleb esijoones patsientide-uurimisobjektide probleemidega. Ja see ongi omaette probleem: protsessis puudub lüli, mis seaks esikohale sündinud laste huvid. Aga kuna nende ilmaletoomisega kaasnevad palju suuremad ohud kui tavapärase sigitamisprotsessiga, siis võib nende huvide arvestamine ühtlasi tähendada, et niisugust eksperimenti ei tohiks üldse ette võtta.

Selle Hiina eksperimendi korral on asi veelgi keerukam, sest muutmist ei võetud ette mitte mõne geneetilise haiguse raviks, mis võinuks tõsiselt mõjutada sündivate laste elukäiku, vaid nende kaitsmiseks täiesti hüpoteetilise ohu, nimelt HI-viirusega nakatumise eest.

See erakordselt ebausutav stsenaarium ning isegi ülima hoolega läbi viidud eetiline järelevalve lihtsalt ei ole mõeldud selliste olukordade lahendamiseks. Isegi kui He uuringu puhul olid rahuldatud kõik järelevalveorganite küsimused, siis sellest ei pruukinud piisata, sest järelevalveorganid ei pruukinud (või neil lausa ei lubatud) küsida õigeid küsimusi.

Üks oht, mis kaasneb eetika jätmisega põhiliselt teadusjärelevalve hooleks, peitub selles, et, nagu ka antud juhul, nii kipub fookus minema selle peale, kas uuring on vastab seatud eetilistele reeglitele, mitte sellele, kas see on eetiliselt vastutustundlik. Otsustavalt uudse juhtumi korral, nagu antud juhul, tasub küsida mitte ainult seda, kas kõiki eeskirju on järgitud, vaid ka seda, mille eest need eeskirjad peaksid kaitsma ja mille eest need ei kaitse.

Praegune pahameel õhutab reegleid üle vaatama

He eksperiment viis meid täiesti uude olukorda.

Tema töö peaks panema meid esitama tõsiseid küsimusi selle tehnoloogia, tagajärgede kohta inimese indentiteedile ja põhiliste ühiskondlike suhete - lapsevanem ja laps, tervishoiusüsteem ja patsient, riik ja kodanik, ühiskond ja selle liikmed - püsivuse kohta. Kui üldse, siis millistel tingimustel oleks kohane asuda muutma meie tulevase lapse genoomi?

Samuti peaks see panema meid esitama tõsiseid küsimusi meie uurimiseetika «tehnoloogia» kohta, kogu selle hindamise masinavärgi kohta, mida eksperimendid peavad läbima. Nagu testid ikka, on see loomu poolest ebatäiuslik. Kuid funktsiooni poolest on tegu standarditega, eetiliste otsuste esmase allikaga. Meie käsutuses ei ole juba valmis kõrgemat standardit, mille alusel neid protsesse hinnata.

Kui üldse, siis millistel tingimustel oleks kohane asuda muutma meie tulevase lapse genoomi?

Raske ülesanne panna paika standardite standardid on kogu ühiskonna lahendada. Genoomi muutmise uuringute eetiline järelevalve peaks ideaalis kajastama ühiskonna ühiseid väärtusi ja norme: mitte ainult seda, kas tegu on teadliku nõusolekuga või mitte, vaid ehk eelkõige seda, kas need vastavad meie arusaamale laste õige kasvatamise - ja ilmaletoomise - kohta.

Otsustav küsimus ei ole siin mitte see, kas mingeid reegleid rikuti, vaid see, millised ja kelle otsused selle kohta, mis on õige ja kohane ja mis mitte, peaksid määratlema inimkonna tuleviku. He nimetamine hullumeelseks ei ütle meile, mis läks valesti. Teadasaamiseks peame väga hoolikalt kaaluma praeguse eetilise järelevalve võimalikke piiranguid. Kas selle puhul esitatakse õigeid küsimusi, just selliseid, mida inimesed, kelle elu uued võimsad tehnoloogiad mõjutavad, tahavad, et uurijad esitaks? See on küsimus, millele ei saa vastata pelgalt teadustemplite seinte vahel - see nõuab kogu inimkonna ühise arusaama kujundamist selle kohta, mis on hea ja mis on halb.

Inglise keelest eesti keelde ümber pannud Marek Laane