Fabienne Cazalis: naised, kes ei tea, et nad on autistid

Naisterahvas. Pilt on illustratiivne Foto: Max Pixel

On naisterahvaid, kelle autism on jäänud diagnoosimata, sest nad kuuluvad autismispektri sellesse ossa, milles sümptomid ei ole nii selged, kirjutab veebiväljaandes The Conversation Prantsuse neuroteadlane Fabienne Cazalis.

Artikli teine autor on Adeline Lacroix, kes töötab koos Fabienne Cazalis'ga ja kel hiljaaegu diagnoositi Aspergeri sündroom. Psühholoogia alal magistriõpet lõpetav Lacroix tegeleb hästifunktsioneerivaid autistlikke naisi kästileva teaduskirjanduse ülevaate kallal.

Nimetagem teda Sophieks. Kirjeldus, mida kasutan, sobib iga autismispektriga naisega, kes ise ei tea oma olukorda. Kuna nad on intelligentsed ja harjunud kompenseerima kommunikatsioonitõrkeid, millest nad võib-olla ei ole isegi teadlikud, on need naised jäänud varjule meie seniajani mitte kuigi tõhusate diagnostiliste protseduuride eest.

Uuringud on näidanud, et iga üheksa mehe kohta diagnoositakse ühel naisel nõndanimetatud hästifunktsioneeriv autism, see tähendab intellektuaalse puudeta autism. Kui tuua võrdluseks, et iga nelja mehe kohta diagnoositakse ühel naisel märksa paremini tuvastatav «halvastifunktsioneeriv» autism, siis võib ainult kujutleda, kui paljudel naistel jääb autism diagnoosimata.

Täna seisab Prantsusmaal elaval Sophiel ees töövestlus. Kui näeksite, kuidas ta närviliselt juukseid sõrmitseb, võiksite arvata, et ta on ähmis, nagu sellistel puhkudel ikka kiputakse olema. See oleks vale.

Tegelikult on Sophie paanika veerel. Ta on 27-aastane ja kaotas äsja müüjaameti korduvate eksimuste tõttu kassas – ja see töökaotus on tal viimasel kolmel aastal juba kaheksas. Ülikoolis talle matemaatika meeldis ja ta tunneb sügavat häbi. Ta loodab, et töövestlusel seda teemat üles ei võeta, sest ta ei saa kuidagi neid eksimusi õigustada ja teab, et ei suudagi seda.

Raamatupidamise koduõpe

Sophie soov läheb täide: intervueerija tunneb huvi hoopis tema ülikooliaja vastu. Kergendatult asub ta innuga pajatama oma magistritööst, mis käsitles meteoroloogilisi mudeleid, aga teda katkestatakse järsult.

Intervjueerija on ilmselgelt ärritunud. Ta tahab teada, miks Sophie taotleb ajutist töökohta raamatupidaja abina, kui tal pole vastavat haridust ega töökogemust. Ehkki Sophie süda peksab metsikult, suudab ta siiski säilitada rahu ja ütleb, et õppis raamatupidamist õhtuti kodus omal käel.

Sophie kõneleb suurepärasest vaba juurdepääsuga e-kursusest (MOOC), mille leidis Prantsuse kunsti- ja käsitöökonservatooriumi (Conservatoire National des Arts et Métiers) veebilehelt. Ta räägib, kuidas ühest küsimusest, mille ta foorumil esitas õppejõule, kasvas välja vaimustav mõttevahetus amortisatsioonikulude teemal.

Sophie ei oska kuigi hästi arvata, mida teised inimesed mõtlevad, aga sellest, kuidas mees teda jõllitab, saab ta aru, et too teda ei usu. Aina enam närvitsedes väheneb Sophie enesekindlus iga hetkega. Ta näeb, kuidas mehe huuled liiguvad, aga ei mõista, mida too ütleb.

Kümme minutit hiljem leiab ta end tänavalt ilma vähimagi mälestuseta, kuidas vestlus lõppes. Ta väriseb ja hoiab vaevu pisaraid tagasi. Ta neab ennast: kuidas küll saab keegi olla nii rumal ja armetu!

Ta astub rahvast tulvil bussi, õõtsudes lõhnade saatel, mida eritavad inimesed, kes pressivad end tema vastu. Kui buss äkitselt pidurdab, kaotab ta tasakaalu ja lendab kaasreisija vastu. Sophie vabandab ohtrasõnaliselt ja kiirustab bussist välja. Tõtates komistab ta uuesti ja kukub kõnniteel pikali.

«Pean püsti tõusma, kõik vahivad mind,» mõtleb Sophie, aga keha ei allu käsklustele. Tal on hakanud silme ees virvendama ja ta ei saa isegi aru, et need on tema enda pisarad, mis vaatevälja ähmastavad. Keegi kutsub kohale kiirabi.

Sophie ärkab üles psühhiaatriahaiglas. Tal diagnoositakse täiesti valesti vaimuhäire ja antakse ravimeid, mis ei lahenda kuidagi tema probleeme.

Ainulaadne mõtlemine, üksinduseiha, tugevad tunded

Sophie lugu kirjeldab ilmekalt nende naiste kaootilist elu, kelle autism on jäänud diagnoosimata, sest nad kuuluvad spektri sellesse ossa, milles sümptomid ei ole nii selged.

Hoolimata muljet avaldavatest kognitiivsetest võimetest – näiteks suutlikkus omandada omal käel teadmised täiesti uuest eluvaldkonnast – ei ole Sophiel enda annetest aimugi ja neid ei mõista teisedki või mõistavad ainult harva. Sotsiaalses keskkonnas, kus suhtutakse äärmiselt kriitiliselt kõigesse, mis muudab ta unikaalseks – näiteks ainulaadne mõtlemine, üksinduseiha, tugevad tunded –, tunnetab Sophie seda äärmise teravusega hoopis oma puudusena.

Kui Sophiel oleks aegsasti diagnoositud hästifunktsioneeriv autism, suudaks ta vähemalt mõista, kuidas tema enda mõistus töötab. Ta võiks kohtuda teiste autistlike täiskasvanutega ja õppida nende kogemuse põhjal jagu saama enda ees seisvatest raskustest.

Autismi iseloomustavad sotsiaalsed ja kommunikatiivsed raskused, erihuvid, millest autistid on võimelised kõnelema tundide kaupa (näiteks Sophie meteoroloogilistest mudelitest), ja sterotüüpne käitumine. Tihtipeale on autistile omane ka teistsugune taju, näiteks ülitundlikkus lõhnade või helide suhtes või siis tuntavalt väiksem valulävi. Arvatakse, et autismi leidub umbes igal sajandal inimesel.

70 protsenti autistidest on intelligentsi poolest tavalised või keskmisest üle. Seda tüüpi autismi nimetataksegi tavaliselt hästifunktsioneerivaks autismiks – nii teeb seda näiteks psüühikahäirete «piibli» uusim versioon DSM 5 («Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders» – eesti keeles «Vaimsete häirete diagnostiline ja statistiline käsiraamat»). Selles versioonis on eemaldatud kõik varasemad kategooriad, kaasa arvatud Aspergeri sündroom.

Aspergeri mõistet kasutatakse siiski mõnes riigis tänini, ehkki kõik autismi liigid on nüüd koondatud ühe spektri alla ja liigitatud vastavalt sümptomite ägedusele.

Sobiv toetus kooli ajal

Ideaaljuhul oleks Sophie saanud õige diagnoosi juba lapsena. Sel juhul oleks talle tulnud kasuks spetsiaalne toetus kooli ajal, mida näevad ette Prantsusmaa ja teistegi riikide seadused. Selline toetus oleks tugevdanud tema vaimu, lubanud tal leida viise, kuidas pääseda kiusamise eest, ja võimaldanud teadmisi omandada viisil, mis on juba kohandatud autisti mõtlemisviisiga.

Kooli lõpetamise järel oleks diagnoos aidanud teda edasi tööturul, kindlustades näiteks puudega töötaja staatuse, mis tähendab ka vastavalt kohandatud töökeskkonda. Sophie elu oleks olnud lihtsam ja ta oleks tundnud ennast õnnelikumana.

Kuid Sophie probleem on tegelikult kahekordne: ta ei ole lihtsalt autist, ta on ka naine. Kui juba mehel on õige diagnoosi saamine keeruline, siis naisel on see veel palju raskem.

Kunagi arvati üldse, et naistel esineb autismi haruharva. Seda väärideed, mis sai alguse Leo Kanneri (esimene psühhiaater, kes kirjeldas sündroomi) 1943. aasta uuringust, aitas süvendada pikka aega jõuliselt tooni andnud psühhoanalüütiline paradigma. Autismi sümptomite kriteeriumid tuginesidki poiste seas tehtud vaatlustele.

Hiljem, kui domineeriva mudeli kohal tõrjus psühhoanalüüsi välja loodusteaduslik käsitus, jätkus uuringute korraldamine valdavalt poisslaste seas, mis juba loomu poolest kahandas võimalust ära tunda autismi tüdrukute ja naiste seas. Sel teisteski teaduse ja meditsiini valdkondades esinenud ilmingul on tugev mõju veel tänapäevalgi.

Poiste ja tüdrukute ühesugused testitulemused

Autismispektri häire (ASH) diagnoosimisks kasutavad arstid ja psühholoogid kvantitatiivseid kriteeriume, mille aluseks on testid ja küsimustikud, aga ka kvalitatiivseid kriteeriume, näiteks huvid, stereotüüpsed liigutused, raskused silmside loomisel ja kõnelemisel ning isolatsiooni tõmbumine. Aga kui ka testitulemused on autistlikel tüdrukutel ja poistel sarnased, siis seisundi kliiniline väljendumine erineb, vähemalt keelt puudutavas osas.

Sotsiaalse imiteerimise strateegiate puhul on näiteks autistlikel tüdrukutel vähem raskusi sõprade leidmisel kui autistlikel poistel, neil on vähemalt pealtnäha tavapärasemad huvid kui poistel (näiteks hobused metrookaartide asemel), nad ei ole küll nii rahutud kui poisid, aga samal ajal vaevab neid raskemini märgatav ärevushäire ning nad suudavad paremini maskeerida oma stereotüüpset ja leevendust pakkuvat rituaalset käitumist. Sõnaga, nende autism ei paista nii selgelt välja, mistõttu ka pereliikmed, õpetajad ja arstid märkavad sümptomeid havemini.

Selliseid erinevusi saab seletada bioloogia ja keskkonnaga, kusjuures antud juhul on neid üsna raske eristada. Kaasa sündinud omaduste kohta on pakutud välja hüpotees, et tüdrukute sotsiaalne kognitsioon on parem ja nad sobivad paremini teiste eest hoolitsema. See seletaks, miks nad tunnevad rohkem huvi elavate (kassid, kuulsused, lilled) kui mitteelavate (autod, robotid, raudtee) vastu.

Mis puudutab kasvatust, siis tüdrukuid ja poisse ei kasvatata ühtmoodi. Sotsiaalselt vastuvõetav käitumine on sooti erinev. Autistlikud lapsed ei allu küll nii hästi sellele, aga surve kindlaid reegleid järgida on siiski nii tugev, et see mõjutab ka nende käitumist, nagu on ilmekalt näha Gunilla Gerlandi juhtumi pealt.

See rootslanna ei kandnud väiksena sõrmuseid ega käevõrusid, sest ei talunud metalli puudet naha vastu. Mõistnud aga, et täiskasvanud ei suuda kuidagi aru saada, et ühele pisikesele tüdrukule sellised asjad ei meeldi, andis ta nii palju järele, et hakkas kingitud ehteid vastu võtma ja isegi kinkijat tänama - ehkki kiirustas seejärel kohe kingitust eest ära karpi panema.

Oskuslikud varjajad

Kui autistlikud tüdrukud sirguvad, süveneb erinevus nende ja poiste tingimuste manifesteerumise vahel veelgi. Mõnigi autistlik naine suudab täiskasvanuna end äärmiselt osavalt maskeerida, mistõttu kasutatakse teatavat laadi hästifunktsioneeriva autismi kirjeldamisel mõistet «nähtamatu häire». Muide, just sedasama väljendab ka Julie Dachez' 2016. aasta koomiksi «La différence invisible» pealkiri.

Üha sagedamini avastavad naised oma olukorra alles hilisemas elus ja jagavad seejärel kogemusi. Frankofoonne Autistlike Naiste Ühing (Association francophone des femmes autistes, AFFA) on alates 2016. aasta septembrist võidelnud spetsiifiliselt naistel avalduva autismi vormide tunnustamise eest.

Samuti on Prantsusmaal loomisel naiste autismiga tegelev teadusselts, mis peaks ühendama avalikkuse ja teadlaskonna sihiga süvendada dialoogi uurijate ja autistlike naiste vahel.

Spetsiifiline küsimustik tüdrukutele

Ajalooliselt on mõned autismiuuringute suurkujud olnud arvamusel, et seda leidub naistel tunduvalt enam. Austerlane Hans Asperger (kelle järgi sai sündroom nime) käis selle mõtte välja juba 1944. aastal ja 1981. aastal tegi seda Briti psühhiaater Lorna Wing. Aga alles viimastel aastatel on teadlased asunud tõsiselt vastavat tõendusmaterjali uurima.

Osa uurijaist püüab paremini mõista naiste autismi spetsiifikat. Selle aasta algusest peale on kutsutud vabatahtlikke osalema uuringus «Naiste autism», mida korraldavad Montreali Ülikooli (Kanada) psühhiaatriaosakonna professor Laurent Mottron ja neuroteaduse doktorant Pauline Duret koos minu ja Adeline Lacroix'ga Pariisi Sotsiaalteaduste Kõrgkoolist (École des Hautes Études en Sciences Sociales, EHESS). Lacroix on psühholoogia magistrant ja tal on samuti diagnoositud autism.

Mõned uuringud püüavad kohandada diagnostikameetodeid naistele sobivaks. Austraalia teadlastest Sarah Ormondist, Charlotte Brownlow'st, Michelle Garnettist ja Tony Attwoodist ning Poola teadlasest Agnieszka Rynkiewiczist koosnev grupp viimistleb praegu spetsiifilist tüdrukutele mõeldud küsimustikku Q-ASC («Questionnaire for autism spectrum conditions»). Nad esitlesid seda 2017. aasta mais San Francisco konverentsil.

Ehkki esialgu pakkusid need uuringud rohkelt huvitavaid tulemusi, on viimase aja uurimistöö naiste autismi spetsiifika kohta tekitanud rohkem küsimusi, kui suutnud anda vastusi. Küllap võib aga niisugust segadusteperioodi pidada hädavajalikuks sammuks meie teadmiste täiustamise teel, eriti kui asjaomased naised annavad ise uuringutesse panuse ja osutavad ehk suundagi, kuhu see peaks liikuma.

Aga ka tavalised kodanikud saavad kaasa aidata sellele, et autistlikel tüdrukutel oleksid samasugused õigused nagu poistel. Kui mõistame paremini autismi eri vorme, suudame üheskoos luua maailma, milles leiavad oma koha ka autistlikud lapsed ja täiskasvanud – maailma, kuhu kõik inimesed oleksid sisse, mitte välja arvatud.

Inglise keelest eesti keelde ümber pannud Marek Laane