Paloma Krõõt Tupay

FOTO: Erakogu

Jurist Paloma Krõõt Tupay kirjutab oma erilisest sõbrast Joannast.

See on artikkel, mida ma kirjutada ei kavatsenud. See on artikkel, mis tuli minu juurde ja nõudis kirjutamist. Ütlesin talle siis, et olen oma tööle pühendunud jurist, kes pehmetest teemadest eriti kirjutada ei oska. Aga see jäi südamele kripeldama. Jäi kripeldama, sest tundsin, et lugu tahab, et teda jagataks. Ja nii ma teda kinni hoida ei suutnudki.

Ma ei ole suur näoraamatu kasutaja. Kui aus olla, on mul konto vaid sellepärast, et teistel on ka. Mõni aeg tagasi aga komistasin Facebookis lehele, mille nimeks «pisikese Joanna teekond». Ei mäletagi, kuidas ma sinna sattusin – eks mõnele sõbrale meeldis ja Facebook oskas soovitada.

Üldiselt ma selliseid soovitusi eriti tähele ei pane. Mulle ei meeldi mõte, et arvuti teab minust paremini, mida ma tahan. Aga seekord võitis uudishimu – võitis kirjutatu pärast. Pildil oli raske puudega beebi. Kirjutaja postitus algas sõnadega: «Istun ja vaatan seda pilti ning mõtlen, kuidas alustada käesolevat postitust. Ausalt öeldes, ega ikka ei tea veel. Mõtlen tegelikult sellest, et kuidagi on kõik nii hästi ja nii õigesti.» Vaatan peeglisse: kunas oli viimane kord, et mina võtsin aega olla tänulik oma kolme terve lapse eest? Kui tihti olen öelnud aitäh selle eest, et minu selja taga seisavad inimesed, kes minu elu ja otsuseid toetavad?

Joanna lehelt võib lugeda, et ta sündis 20. juulil tugeva hapnikupuuduse ning hulgiorganpuudulikkusega. Lisaks kahtlustatakse, et tal on haruldane geenihaigus. Veel on seal kirjas, et lapse igapäevaseks hoolduseks on vaja süstlaid, toitmissüsteeme, sonde, kateetreid, aspiraatorit, toitmispumpa. Laps, kes vajab 24/7 hooldamist. Täna. Homme. Ülehomme. Kümne aasta pärast.

Last oodates on meil kõigil oma väikesed, ehk isegi salajased unistused. Kes loodab saada poissi, kes tüdrukut, mõni astronauti, teine staarkokka. Puudega lapsest ei unista keegi. Raske puudega lapse sünd tähendab senise elu lõppu. Meie elukorraldus, töökorraldus, sõbrad, tulevikuplaanid – hetkega saab see minevikuks, muutub kättesaamatuks. See elu, mida me plaaninud olime, on kehtivuse kaotanud. Julgen seda öelda, sest olen seda lähedalt näinud.

Mäletan hästi seda väikest kergedust, võpatust, mis minust iga kord läbi käis, kui kuulsin järjekordsel ultraheliuuringul, et «lapsega on kõik korras». Kuid ma valetaksin, kui ütleksin, et oskasin seda millekski erakordseks pidada. Nii see peabki olema, ütles mu sisetunne. Usun, et ma ei ole ainuke, kes on selles veendunud olnud. Mõnel puhul ei saa see usk aga tõeks. Keegi ei vali endale seda rolli. Ma ei tea, kuidas suudaksin mina selle uudisega elada. Kellegi käest ei küsita. Mõni lihtsalt peab. Nii nagu Joanna vanemad. Iga päev, 24/7.

Aegamööda harjusin ootama uudiseid Joanna kohta. Hakkasin ootama Joanna ema Sireti postitusi, tema rõõmu Joanna väikeste edusammude üle, tänu ja head meelt teiste inimeste abi ja poolehoiu eest. Möödusid pühad. Kui uuel aastal näoraamatusse vaatasin, tõmbus süda kokku. Veidi hämar foto näitas haiglavoodis beebit. Roheka teki alt paistis paljas käsi, voolikutega. Hingamisaparaadi maski all võis ära tunda väikese tüdruku näo. Voodilinal õhupallidega karukesed.

Mõtlesin, et keegi peaks selle lapse käe sinna teki alla tagasi pistma. Siis lugesin teksti. Lugesin mitu korda. Joanna ema kirjutas, et Joannal oli tõusnud palavik, üle neljakümne kraadi. Et talle antakse lisahapnikku. Ja rohkem Siret ei kirjutanud. Hakkasin ootama. Üldiselt ma iga päev Facebookis ei käi, ja kui käin, siis hilja õhtul. Nüüd tabasin ennast sellelt, ei olin juba hommikul Facebooki sisse loginud ainult selle pärast, et ootasin uudiseid Joannast. Pidin endale tunnistama, et Sireti blogi väikesest Joannast ja tema perest oli mulle südamesse läinud. Lähemale, kui oleksin arvanud.

Ja ma ei ole ainus. Palju on neid, kes saadavad Joannale kingitusi või soovivad seda väikest peret muud moodi toetada. Sireti postituste all on hulganisti tunnustavaid äramärkimisi, toetavaid sõnumeid, naerunägusid. Sellega, et Siret on meid oma ellu külla kutsunud, on ta meie elu veidi paremaks muutnud. Ta tuletab meile meelde, et elu peale pole mõtet solvuda. Elu ei ole kuuerajaline saksa Autobahn, milles ei tohi olla ühtegi auku, mis tähendaks kiirusel 220 km/h kindlat surma. 

Ja ta annab meile võimaluse tunda, et ka meis on midagi head. Et eestlase lemmiktoit ei pea olema teine eestlane (ega keegi muu). Et oskame oma e-ühiskonna võimalustega teha paremat kui üksteist anonüümsuse katte all solvata ja haavata. Et oskame Facebookis, aga ka päriselus üksteist ära kuulata, vajadusel teisele käe ulatada. Et andes saame ise rohkem.

Pisike Joanna näitab meile, et meie ühiskonnas on kohta ka neile, kes normile ei vasta. Erivajadustega lapse vanemad ei vaja meie kaastunnet – kanname parem hoolt selle eest, et nad saaksid osa võtta meie igapäevasest elust, tänavafestivalidest ja laulupidudest. Facebooki- ja tänavapilti kuulub ka puudega inimene.

Minu ema saatis mu Saksamaal kooli, kus kasvasin kõrvuti puuetega lastega. Ta tegi seda sellepärast, et tema ei olnud Nõukogude Liidus selliste inimestega kunagi kokku puutunud ega teadnud, kuidas nendega silmitsi seistes käituda. Nagu paljudele teistelegi, kes ei vastanud normile, et olnud Nõukogude Liidus kohta ka puudega inimesele.

Mu ema tahtis, et tema laps ei peaks puudega inimesega kohtudes abitut piinlikkust tundma. Mul on rõõm selle üle, et täna kasvavad minu lapsed vabas Eestis, kus saame astuda ise iga päev sammu selle poole, et mõista üksteist paremini. Aidates neid, kes abi vajavad. Uskudes, et ka meie saame abi, kui seda vajame.

Joanna palavik on alla läinud. Varsti võib ta koju minna. Mina ootan järgmisi postitusi pisikese Joanna teekonnalt.

Tänan Joanna vanemaid Siretit ja Raittit, kes olid nõus selle loo ilmumisega, ja kasutan hea meelega juhust mainida ka SA TÜ Kliinikumi Lastefond, kes Joanna hooldamist ja taastumist toetab.