FOTO: Corbis/Scanpix

Arvatakse, et oleme jõudnud uude etappi, kus individuaalsete õiguste põhise eetika asemele peab astuma kollektiivse hüve põhine eetika, kirjutab Tartu Ülikooli eetikakeskuse juhataja Margit Sutrop. Kuivõrd ohtlik on selline lähenemine üksikule inimesele, sõltub sellest, kes ütleb, mis on hea.

Eetika küsib, mis on hea ja halb, mis on õige ja vale. Eetika puutub kõigesse, mida me ütleme või jätame ütlemata, mida me teeme või ei tee, kes me oleme või mida me väärtustame.

Ühelt poolt on praegu kogu maailmas teravnenud huvi eetika vastu, inimeste tundlikkus eetiliste küsimuste suhtes ja võime nende üle arutleda on tunduvalt kasvanud. Samas on näha, kuidas mitmed varem kindlad kõlbelised põhimõtted on kaotanud oma kehtivuse ja inimeste väärtussüsteem on segi paisatud.

Enamasti on see seotud põhjapanevate muutustega ühiskonnas: kiire linnastumine, linnade kasv, üleilmastumine, religiooni osatähtsuse kahanemine, ühiskondade sekulariseerumine. Teiseks eetikabuumi põhjuseks on teaduse ja tehnoloogia kiire areng.

Teadus on andnud inimestele enneolematud võimalused kontrollida ja ümber kujundada ümbritsevat maailma ja isegi inimest ennast. Teadlaste eufooria selle üle, mida me suudame teha, paneb eetikuid aga murelikult küsima, mida me tohime teha ja kui kaugele võib progress minna.

Üks kõige vanemaid eetika valdkondi on meditsiinieetika, mille algus ulatub juba antiik­aega. Traditsioonilise meditsiinieetika keskmes oli arsti-patsiendi suhe ja peamiselt kaitsti väärtusi nagu heategemine ja konfidentsiaalsus. Arsti ja patsiendi suhe põhines patsiendi usaldusel ja usul arsti autoriteeti. Arstil oli kohustus kaitsta patsiendi konfidentsiaalsust ja tegutseda tema parimates huvides.

Teise maailmasõja järel võttis meditsiinieetiline arutelu uue suuna. Arsti ja patsiendi vahetu usaldusliku suhte lõhkusid uued tehnoloogiad ja ravi koondumine haiglatesse, kus vastutus on kollektiivne. Tehnoloogiliste võimaluste avardumine tekitab uusi eetilisi dilemmasid, mille kohta saavad huvilised lisa lugeda ja arutada eetikaveebis: www.eetika.ee.

Ühiskond sai järjest enam kaasatud üksikisikute tervisemurede lahendamisse. Kui aga vaid ühiskonna huvidest lähtuda, tekib küsimus, kuidas indiviidi isiklikku vabadust sobitada ühiskonna kui terviku huvidega.

Näiteks Eesti ühiskonnas on rakendatud meetmeid (suitsetamise keelamine avalikes kohtades, ravijärjekorrad, võimalik sundravi), mis üksikisiku vabadust piiravad, kuid on ühiskonnale tervikuna edukaks toimimiseks vajalikud. Sellest probleemist lähtuvalt paneb meid täiesti uue nurga alt autonoomia, privaatsuse, usalduse ja vastutuse üle mõtlema meditsiiniandmete kogumine suurtesse ühiskondi haaravatesse andmebaasidesse.

Ajaloost näeme, kuidas bio- ja meditsiinieetikas on eetilised raamistikud vaheldunud. Eetiliseks raamistikuks nimetame kogumit eetilisi juhtnööre, millest asjaosalised juhinduvad ­eetikaotsuseid tehes. Peamised raamistikud, milles eetilistest küsimustest mõeldakse, on õiguste ja kohustuste põhine, hüvede või huvide põhine ja voorustepõhine eetika.

Teise maailmasõja järel tormiliselt arenema hakanud bioeetika seadis esiplaanile indiviidi õigused (eriti enesemääramisõiguse), püüdes kaitsta indiviidi ühiskonna huvidele ohvriks toomise eest, vastulöögiks rassilisele puhastamisele ja Natsi-Saksamaa arstide jõhkratele eksperimentidele (näiteks katsetati inimeste peal, mis temperatuuril inimese süda seiskub), mida põhjendati üldise hüvega. Samas lähtus patsiendi õiguste tugevdamine ka üldisest ühiskondlikust arengust, mis toetas individualismi, väärtuste paljusust ja kodanikuõiguste kaitset.

1964. aastal vastu võetud ja viimati 2008. aastal täiendatud Maailma Arstide Liidu nn Helsingi deklaratsioon ütleb, et austus individuaalsete huvide ja valikute vastu on võti, mille abil saab meditsiinis ära hoida ühiskondlikel huvidel või meedikute paternalistlikel kaalutlustel põhinevat individuaalsete väärtuste kõrvaletõrjumist. Autonoomia kaitseks võeti kasutusele üksikisiku informeeritud nõusoleku printsiip.

Viimasel ajal on aga tugevnenud hääled, et avalik huvi nõuab teistsuguseid regulatsioone, mis seaksid esiplaanile kollektiivsed väärtused. Väidetavalt on indiviidi õiguste kaitsmisega liiale mindud ja see on saanud takistuseks nii andmete kasutamisel teaduslikus uurimistöös kui ka andmete sotsiaal­sel kasutusel.

Kurdetakse, et epidemioloogilised uurimused on raskendatud, kuna ilma andmesubjekti nõusolekuta ei saa ka statistilisi andmeid koguda. Näiteks kahandavat piirang, et kogutud bioloogiliste proovide ja andmete taaskasutamiseks algsest erinevas uuringus tuleb andmesubjektidelt saada uus nõusolek, märkimisväärselt bio­pankade kasutusvõimalusi.

Geenieetika valdkonnas toimuvad tõsised arutelud selle üle, kas avalik huvi nõuab geeniandmete avalikuks tegemist teistele osalistele (näiteks kindlustus ja tööandjad).
Geenipangad ehk geenivaramud (Islandi DeCode, TÜ Eesti Geenivaramu, UK Biobank ja teised) esitavad samuti uusi väljakutseid traditsioonilisele meditsiinieetika raamistikule, mis keskendub indiviidile ja informeeritud nõusolekule.

Selliste andmebaaside loomisel ja kasutamisel on probleemiks, et traditsioonilist isikliku informeeritud nõusoleku saamise protseduuri võib olla väga keeruline või isegi võimatu järgida iga uuringu puhul, kuna biopanga eesmärk on anda andmeid erinevate projektide jaoks.

Praegu pooldatakse üha enam laia nõusolekut (tuntud ka kui avatud, geneeriline, tühi nõusolek) populatsioonipõhiste geenivaramute puhul. Seda õigustatakse kahe argumendi abil: esiteks väidetakse, et informeeritud nõusolekut on võimatu saavutada, kuna info kogumise ajal pole sageli teada, millist tüüpi uuringuid konkreetsete proovidega tegema hakatakse, ning teiseks, et on olemas ühiskondlik huvi hoida proove alles määramata ajani ja kasutada neid mitmesugustes uuringutes.

Sellise lähenemise on heaks kiitnud mitu rahvusvahelist organisatsiooni, nagu näiteks Maailma Terviseorganisatsioon (WHO 1998) ja HUGO Ethics Committee (2002). Sellegipoolest arutatakse, kas lai nõusolek vastab informeeritud nõusoleku nõudmistele (kompetentsus, avalikustamine, mõistmine, vabatahtlikkus, nõustumine), mis on selle moraalne staatus ning millises vormis peaks see olema esitatud.

Küsimus, kas informeeritud nõusolek peab olema kohustuslik andmete edastamiseks populatsioonipõhistesse andmebaasidesse, on viimasel ajal uue nurga alt teravalt tõstatunud ka e-tervise puhul ehk digiloost kõneldes. Arutelu e-tervise andmebaaside üle on tõstatanud küsimuse, kas nõusolekut on üldse tarvis.

Eestis hakkasid kahe aasta eest toimima tervise infosüsteemi esimesed rakendused. Digilugu, digipilti, digiretsepti ja digiregistratuuri arendatakse järk-järgult ka järgmistel aastatel. Digilukku peaksid koonduma inimese tähtsamad isikuandmed, haiguslood, samuti visiite ja muu tervist puudutav informatsioon.

Eesti lahendus e-tervise kohta ütleb, et patsiendi eksplitsiitset informeeritud nõusolekut pole andmebaasi jaoks üldse vaja. Nii nagu Ühendkuningriikides, pooldavad ka Eesti seadusetegijad tervise infosüsteemi puhul lähtumist opt-out-võimalusest (patsiendil on õigus keelata oma andmete kasutamist ka siis, kui on süsteemiga liitunud), mida eelistati opt-in-lähenemisele (patsient annab ühekordse nõusoleku andmete kasutamiseks).

Sellist lähenemist võib nimetada «nõrgaks paternalismiks», kuna inimesed ei saa otsustada, kas lubada oma andmeid salvestada ja säilitada, kuid neil on võimalik valida, kas lubada andmeid avalikustada (nad võivad sellest loobuda, pannes andmed kinni).

Kui andmeid küll kogutakse ja hoitakse, ent patsiendile antakse võimalus kontrollida, kes on tema andmeid vaadanud, ja andmeid kinni panna, siis jäävad alles sotsiaalsed funktsioonid – administratiivsetel ja statistikasse puutuvatel põhjustel jääb alles juurdepääs anonüümsetele andmetele, mis tagab uuringuteks sobiva usaldusväärse andmebaasi.

Siinkohal on näha, kuidas kindlad kollektiivsed väärtused (tervis, heaolu, solidaarsus ja turvalisus) muutuvad prioriteetseks individuaalsete väärtuste suhtes, nagu vabadus, privaatsus, autonoomia ning enesemääramisõigus. Informeeritud nõusoleku nõudest loobumise ja andmete avalikustamisel opt-out-lähenemise eelistamise põhjuseks on asjaolu, et säilitada tuleb mõistlik tasakaal individuaalsete ja avalike väärtuste vahel.

E-tervise andmebaasid, nagu ka geenivaramud, osutavad liberaalsete indiviidikesksete ­eetiliste raamistike piiridele ning panevad ette, et üldine huvi võib olla tugev argument, liikumaks terve ühiskonnaga seotud eetilise otsustamise poole.

Just 20. sajandi viimastel kümnenditel toimunud areng geneetikas ning sellega seotud teadusaladel on üha enam seadnud kahtluse alla indiviidikeskse väärtusdiskursuse kui neis valdkondades ainsa suunava ­eetilise raamistiku rakendatavuse või pigem tõstatanud küsimuse, kas see on ikka piisav. Tundub, et mitmed indiviidikesksed normid ja põhimõtted ei ole eriti mõistlikud või isegi rakendatavad (inim)geneetika arengute analüüsimiseks või reguleerimiseks.

Geneetikateadmised on muutnud meie enesemõistmist – geneetilise unikaalsuse kõrval mõistame üha enam oma seotust: perekondlikku, kogukondlikku, rahvastikupõhist ja globaalset. Kuna geneetiline informatsioon bioloogiliselt suguluses olevate isendite vahel osati kattub, tõstatab see kahtlusi mõningate mõistete, nagu näiteks omandiõiguse ja privaatsuse tavapärase rakendamise osas.

Arvatakse, et oleme jõudnud uude etappi, kus individuaalsete õiguste põhise eetika asemele peab astuma kollektiivse hüve põhine eetika. Mitu autorit on märkinud, et olemas on vajadus arendada välja uusi eetilisi raamistikke, mis peaksid rõhutama selliseid väärtusi nagu vastastikusus, solidaarsus ja universaalsus, peegeldades paremini vajadust «julgustada, mitte takistada kodanike panustamist üldisesse heaolusse» (Knoppers 2000).

Privaatsuse liigne tähtsustamine vähendavat inimeste motivatsiooni osaleda uuringutes, anda oma andmeid teaduse hüvanguks. Individualistlike väärtuste asemel olevat vaja rõhutada selliseid kollektiivseid väärtusi nagu solidaarsust, kodanikumeelsust ja vastutustunnet (Bartha Maria Knoppers, Ruth Chad­wick 2005).

4.–6. novembrini Tartus toimuva bioeetika konverentsi eesmärk on näidata, et selline areng bioeetikas tähendab pendli liikumist ühest äärmusest teise. Individuaalsete õiguste põhine bioeetika kujunes välja vajadusest kaitsta indiviidi selle eest, et teda kellegi postuleeritud ühiskondliku huvi nimel ära kasutataks.

Kui teeme nüüd uuesti ruumi paternalistlikule mõtlemisele (inimene ise ei tea, mis on talle pikemas perspektiivis hea) ja kuulutame avaliku/ühishuvi tähtsamaks kui üksikisiku õigused, siis paneme pendli liikuma teises suunas. Kuivõrd ohtlik see on, sõltub sellest, kes on see pater, kes sõnastab, mis on üksikinimesele hea.