Kersti Suun-Deket: puudega lastega perede valikutest

Ratastool. Foto: Kristjan Teedema

Kersti Suun-Deket kirjutab Postimehe arvamusportaalis puudega laste vanemate ja perede probleemidest, millele poliitikud vähimatki tähelepanu ei taha pöörata.

Seoses valimistega märgatakse kõike ja kõiki, seega loodan, et märgatakse ka neid peresid, kus kasvab puudega laps. 2014. aastal räägiti palju puudega tööealiste tööle aitamisest, nende toetamisest ja paljust toredast, mis puudega tööealiste inimeste elu varsti kohe paremaks teeb. Mina küsiks ühe rumala küsimuse, kas seoses valimistega on kellelgi meelde tulnud sihtgrupp - puudega laste vanemad? Puudega laste vanemad on sellised veidi kahtlased tegelased, pole nad ei tavalised lapsevanemad, ei puudega tööealised ega ka mitmete arvamustegelaste arvamusel omastehooldajad, sest puudega lapse kasvatamine on sama nagu tavalapse kasvatamine, vanema kohustus. Ei kuulu nad eriti kuhugi.

Olen ise puudega lapse vanem ja samas erialalt sotsiaaltöötaja. Seega saan vaatada asju kahe mätta otsast. Puudega laste vanemaid on Eestis väga palju. Raske ja sügava puudega on Eestis peaaegu 6500 last, seega lapsevanemaid peaaegu poole rohkem, lisaks veel puudega laste vanavanemad. See on päris arvestatav number. Riigikogusse pääsemiseks on vaja keskmiselt kuni viis tuhat häält, seega paar kohta ikka saaks, kui kuulaks ühe omamoodi sihtgrupi vajadusi.

Puudega lapse kasvatamine on nagu kaalukausi kasutamine igal minutil, tunnil ja päeval. Kas ma teen nii või naa? Mis on õige, ei oska keegi nõu anda.

Võtame näiteks sotsiaalteenused ja nende kättesaadavus. Mõnes teatud piirkonnas, suuremates keskustes on isegi suurem osa riiklikult ettenähtud teenustest olemas, kuid üldiselt on puudega laste peredele kättesaadav ainult sotsiaalnõustamise teenus. Riik näeb süüd omavalitsusel ja omavalitsus riigil. Pere koos oma puudega lapsega vaatab pealt vaidlust ja loobub. Nende jaoks on kergem valik passiivsus ja lootus, et kunagi kauges tulevikus kolib nende pere ka rikkama omavalitsuse territooriumile või riik saab aru, et puudega lapsed on nagu lapsed ikka ja vajavad seda, mida on lubatud juba ammu.

Teise näitena võime tuua raha. Valimiste raames räägitakse lasteraha tõusust, pensionite ja toetuste tõusust. Paljusid toetusi on lubatud tõsta, kuid millegipärast pole ükski erakond maininud puudega lapse toetuse tõusu, selle sidumist pensionitega või puudega lapse vanema hooldajatoetuse toetamist riiklikul tasandil. Miks riiklikul tasandil? Tean, et riik annab omavalitsustele raha puudega laste vanemate hooldajatoetuse maksmiseks (2015 aastal ühe hooldatava puudega lapse kohta 1620 eurot), kuid omavalitsus teeb oma määruse, mille alusel toetust makstakse. Mõni rikkam omavalitsus suudab maksta isegi 50- 80 eurot, ja isegi siis, kui vanem puudega lapse kasvatamise kõrvalt töötab, kuid üldiselt makstakse toetust 19,17 eurot 3-18-aastase puudega lapse hooldamise eest, kui vanem tõestab ära, et ta ei saa töötada lapse hooldamise kõrvalt. Seega on tõesti valik, kas vanem elab vabatahtlikult riigi kulul selle raha eest või otsib tööd, samas hooldades ikkagi oma puudega last ööpäev läbi. Kas keegi on mõelnud, kui palju süüa saab täiskasvanu osta endale 19,17 euro eest?

Teine raha teema on puudega lapse toetus. Raske ja sügava puudega lapse toetus on 80,55 eurot, keskmise puudega lapsel veel vähem. Sügava puudega laps on tavaliselt eritoidul, kasutab igapäevaselt ravimeid ja mähkmeid. Eritoidu soodustingimustel saamiseks on vanemad palju pidanud vaidlema haigekassaga ja ikkagi abistavad peresid rohkem heategevusfondid kui riik. Ravimite puhul on soodustus enamasti 100 protsenti, kuid piirmäärad on nii madalad, et ühel perel läheb kuu ravimite peale ikka üle 50 euro. Mähkmete piirmäär on kuus 60 tükki, seega 2 mähet päevas. Kas suudaksite mõelda, et hoiaksite oma alla aastasel lapsel ühte mähet terve päeva ja teise öösel. Kujutage aga, et 15 aastane noormees on terve päeva ühe mähkmega?

Puudega lapse kasvatamine on valikute küsimus - kas minu laps vajab rohkem teenuseid või rahalist abi? Kas pere elukoht tuleb valida puudega lapsele kättesaadavate teenuste järgi või proovida oma keskkonnas ellu jääda? Kas osta lapsele mähkmed või rohud, jne? Erinevaid valikuid igapäeva elus on kogu aeg ja igal perel veidi erinevad. Samas usun, et kui mõni poliitik tuleks ja uuriks reaalselt, mis elu elavad need lapsevanemad oma puudega lastega tuleks meil teha jälle valik, kas minna hääletama või mitte?

Oma mõtteid paberile pannes, soovin, et poliitikuid mõtleks, milliseid valikud ja otsuseid nad teevad. Igal nende vastuvõetud otsusel on reaalne tagajärg kellegi jaoks. Tekib küsimus, kas valimised on eelkõige endale hea koha tekitamiseks või reaalselt kellegi aitamiseks ja märkamiseks. Mina ei kandideeri kuhugi.  Soovin, et midagi reaalselt muutuks nendel puudega lastel, kes vanemate valikute tõttu peavad reaalselt ilma jääma sellest, mida riik on lubanud neile anda. Puudega laste vanemate valikuks on sageli, kas osta lapsele ravimid, mähkmed, toit või soe tuba. Kas jätta oma kodu ja kolida kohta, kus on paremad teenused või jätta oma laps eluks vajalikust ilma? Kas oleks mingi võimalus, et päästa vanemaid nendest valikutest? Need mõtted tulid mul pähe, kui nägin oma puudega poja koolikaaslaste vanemaid toidupanga ukse taga.

--------------

Toon näitena ühe pere eelarve, keda tunnen.Üks pere, kus kasvab 3 last, kellest üks on puudega, mõlemad vanemad töötavad. Pere elab laenuga ostetud majas, vanemad on töökad ja tublid.

Foto: Repro

See on üldine eelarve ühel perel, kuid tegelikult on veel puudega lapse sõidukulud arstidele, mõnikord vajaksid lapsed ka riideid jne. Pere pole toimetulekutoetuse saaja, sest nende tulud on liiga suured selle jaoks, kuid kuludega ei arvesta keegi.