Kersti Suun-Deket: tagasihoidlikud puudega laste pered

Kersti Suun-Deket Foto: Erakogu

Paljud puudega pole rahul neile antavate toetuste ja teenustega, sageli ei tihatagi ebameeldivate kogemuste tõttu neid taotleda, kirjutab Tallinna ülikooli sotsiaalpedagoogika ja lastekaitse magister Kersti Suun-Deket.

Puudega lapse sünd, raske haigus või tervist kahjustanud õnnetus on iga lapsevanema jaoks suureks elumuutuseks ja väljakutseks. See on olukord, kus iga lapsevanem vajab tuge perelt, sõpradelt ja ühiskonnast. Ligi neli protsenti kõigist lastest on puudega. Arv võib tunduda väike, kuid see tähendab, et peaaegu 10 000 last vajab igapäevaselt täiendavat toetamist, juhendamist, erilist õpetamist ja suuremat eriarstiabi.

Puudega laste vanemate hoolduskoormus on väga suur. Need lapsed vajavad ööpäevaringselt hooldust, järelevalvet, juhendamist ja abistamist. Tihti langeb kogu hoolduskoormus lapse ema õlgadele, sest kõrvaline abi on väga väike.

Reaalselt kättesaadavad sotsiaalteenused puudega laste peredele on lapsevanemate arvamuse järgi ainult pooltes omavalitsustes. Seal makstakse puudega lapse vanema hooldajatoetust, antakse riide- ja toiduabi ning rahastatakse täiendavalt abivahendeid. Kui kahe viimase teenusega on vanemad väga rahul, siis hooldajatoetuse summa on nende arvates naeruväärselt väike. Enamikus omavalitsustes on see siiani 19,17 eurot.

Suurim puudus on vanemate sõnul teenustest, mis laseksid puudega lapsel iseseisvuda, eelkõige tugisiku teenusest lapsele ja isikliku abistaja teenusest. Näiteks vaimupuudega teismeline ei saa koos sõpradega kinos, teatris ega poes käia, kui tal pole kaasas vanemaid ega õpetajaid. Isiklik abistaja avardaks selle maailma ka temale. Puudega noored on seotud oma pere ja kooliga, nad ei saa käia huviringides ega tunda ennast veidigi võrdsetena tavanoortega, sest meie riigis puuduvad selle jaoks võimalused.

Teine suur probleem on sotsiaaltoetuste kättesaadavus ja rahulolu nendega, sest toetuste suurus on väike. Vähesed vanemad üldse küsivad toetust. Osa peresid tuleb majanduslikult toime ja saab ilma hakkama. Sageli aga kardetakse toetusi küsidagi, tundes ennast siis saamatutena. Samas tavaliselt need pered, kes toetusi küsivad, seda ka saavad, kuid pole toetuse suurusega rahul. Siin tekibki vastuolu kohalike omavalitsuste spetsialistidega, sest nende sõnul on puudega laste peredele toetused hästi kättesaadavad. Sotsiaaltöötajate sõnul makstakse puudega laste peredele mitmeid toetusi, kuid pered ise ei tule toetusi küsima.

Pered, kus kasvavab puudega laps, tunnistavad, et proovivad materiaalselt ise hakkama saada ja kõige viimases hädas pöördutakse omavalitsuse poole. Omavalitsuselt raha küsides peab pere tõestama, kui vaene ta on ja tihti kuuldakse ikkagi, et nende pere sissetulek on väga suur.

Suurim mure puudega laste perede jaoks on suvi. Tavanoored saavad suvel ja teistel koolivaheaegadel üksi, kui lapsevanem on tööl, ilusti hakkama. Puudega noored aga mitte. Omavalitsused toetavad mõnikord küll lapsehoiuteenuse raha eest viie tööpäeva pikkust hoidu, kuid mis peaks saama ülejäänud ajal? Enamikul juhtudest palkavad pered mõne tuttava, kes oleks nõus heal juhul paarisaja euro eest hoidma lapsel silma peal, kuni vanem on tööl.

Võin näiteks tuua juhtumi, kus üksikema elab korteris koos oma puudega lapsega. Ema töötab 500 euro suuruse brutopalga eest. Suvel maksab ta lapsehoidjale minimaalselt 250 eurot, lisaks tuleb tasuda korteriüür, toit, rohud ja muud abivahendid puudega lapsele. Ilmselgelt on pere toimetulekuraskustes, kuid omavalitsus ei arvesta lapsehoidja tasu puudega vanema «kuluks», sest pere ise otsustab, kuhu ta oma raha paneb. Omavalitsus ütleb, et lapse isa peab toetama, aga kui lapse isa on juba 4–5 aastat teadamata kadunud nii, et teda ei leia kohtutäitur ega politsei, kuigi mees hoiab kuritahtlikult alimentide tasumisest eemale. Mida veel saaks see üksikema teha? Töölt ära tulla ta ei saa, sest kooliperioodil saavad nad hakkama selle kokku 508 euroga, mis koosneb ema pangaarvele laekuvast palgast, lastetoetusest ja 80-eurosest puudega lapse toetusest.

Sarnaseid lugusid olen oma magistritööd kirjutades kuulnud mitmeid ja mitmeid – igal perel on rääkida mõni negatiivne kogemus omavalitsuse töötajatega. Seetõttu võtavad nad pigem pangast suure intressiga laenu, kui lähevad omavalitsusest toetust küsima.

Rehabilitatsiooniteenuste kättesaadavus on puudega laste vanemate ja sotsiaaltöötajate hinnangul suur probleem. Teenuse osutajaid on vähe ja tihti on mitmes meeskonnas samad spetsialistid, kes veel täiendavalt töötavad kolmandas asutuses täiskohaga. Ühes ööpäevas on 24 tundi, seega lähtuvalt inimvõimaluste piiridest jäävad kannatajaks ikkagi puudega lapsed. Hakkajad lapsevanemad pöörduvad oma lastega Tallinna või Tartu rehabilitatsiooniteenusele, teised üritavad lihtsalt ellu jääda selles keerulises paberimajanduses, et heal juhul paari kuu möödudes oma lapsele mõnda teenust saada või siis paraku jälle kuulda, et raha pole.

Puudega laste vanemad on väga haavatav sihtgrupp, nendega peab oskama rääkida ja neid tuleb toetada ning kuulata, enne kui neile lahendusi pakkuda. Nad on tajunud mitmetest kohtadest negatiivsust ja see on teinud nad valvsaks. Kergem on elada oma üksi oma pisikeses murekapslis, kui sellest välja tulla ja rääkida, mis tegelikult toimub nende peredes, kus kasvab puudega laps. Rääkida igapäevasest võitlusest oma lapse õiguse eest käia kodukohas koolis, saada korraliku eriarstiabi või isegi sotsiaalteenuseid.

Artikkel on lühikokkuvõte autori magistritööst, mis uuris puudega laste perede toetuste ja teenuste kättesaadavust Lääne-Virumaal.