Anne Lill: kes päästaks Pesarimaja?

Foto: SCANPIX

Puutepunkti toimetaja Anne Lill kirjutab Postimehe arvamusportaalis. et kuigi Eestis niidavad insuldid järjest enam ka «rikkaid, tähtsaid ja ilusaid», ei oska riik hinnata ega kasutada kompetentsi, mille on viimase paarikümne aasta jooksul kõne kaotanud inimeste abistamiseks kokku kogunud ja tulemuslikult toimima pannud Eesti Afaasialiit.

Neljapäeval Tallinnas peetaval konverentsil 20. sünnipäeva tähistav liit paneb ilmselt juubeliüritusega oma tegevusele lõpliku punkti.

Pesarimaja nime taga spetsiaalselt raskete ajukahjustustega inimeste taastuskoduks kohandatud hooned on juba antud müüki, taastuskodu unikaalne sisu aga lendab sellega lihtsalt tuulde. Afaasialiidu omaaegne algataja ja kirglik vedaja Külli Roht, kelle soov ja püüdlus oli koondada enda ümber spetsialistid ja rajada ajuhalvatuse tõttu kõnetuks jäänud inimeste jaoks kaasaegses mõttes terviklikud taastusvõimalused, sedastab, et vastuvoolu ujuda lihtsalt enam ei suuda.

Tema sõnul saab igal aastal Eestis afaasia 1500 – 2000 inimest. 80 protsendil afaasiaga inimestest on ka ühe kehapoole halvatus. Põhjuseks võib olla insult, traumad, ajuoperatsioonid jne. Afaasia on lühidalt öeldes seisund, kus peaaju kõnekeskuse kahjustuse tagajärjel tekib võimetus rääkida ja kirjutada, kõnest ja kirjalikust tekstist aru saada. Professionaalide juhendamisel treenides õpib osa neist inimestest taas kõnelema, lugema ja kirjutama. Osa jääb kõnetuks kogu eluks, kuid neid saab õpetada kasutama alternatiivseid võimalusi enese väljendamiseks ja maailmaga suhtlemiseks.

Külli Roht räägib, et Taanis Odense Ülikooli kõne- ja kuulmisinstituudis õppides kohtus ta Margaretiga, kes oli läbi elanud raske insuldi ja suutis vaid silmade pilgutamisega oma mõtteid ja tahet väljendada.

«Margaret elas üsna tavapärast elu sotsiaalkorteris, kohtus regulaarselt oma perega. Tugiisiku käes oleva tähestiku abil sai ta silmapilgutustega märku andes täht-tähelt õigeid sõnu konstrueerida. Ratastoolis istudes käis ta ise poes, kontsertidel ja isegi puhkusereisidel. Spetsiaalse arvuti abil kirjutas Margaret ajaleheartikleid sellest, kuidas ühiskonda tagasi tuua ränkade ajukahjustustega inimesi,» toob Külli Roht näite. «Afaasialiidu taastuskodu Pesarimaja oli meil üks selline koht, kus viisime läbi keerulises seisus inimestele ja nende peredele taastusprogramme. See oli koht paljudele inimestele, kelle jaoks Eestis muud kohta ei olegi.»

Kunagi ammu töötas Külli Roht haiglalogopeedina. Seal algasidki tema võitlused afaasiaga inimeste jaoks taastuskodu rajamine nimel, sest haiglas oli ta kogenud, et loetud arv kõneraviseansse logopeedi kabinetis ei aita ajukatastroofi üle elanud inimest reaalses elus toime tulema.

Ka Pesarimaja sünd ise oli omaette uskumatu lugu. Kinnisvara taastuskodu jaoks kinkis Afaasialiidule Eesti päritolu Soome kodanik Evald Pesari. Mees, kes põgenes 1943. aastal punastehirmus paadiga üle lahe ja keda põhjanaabrid nimetasid tehnikageeniuseks, sest tema rajatud tehasest pärit automaatsulguvad uksed said kuulsaks üle maailma. 56-aastaselt tabas meest insult ning selle tagajärjel kõnekaotus.

Üleelamised olid sedavõrd tugevad, et edukas insener otsustas oma järgneva elu pühendada afaasiaga inimeste eluolu parandamisele. Ta rajas Soomes Afaasiafondi, mille toel valmis sealne taastuskeskus. Seejärel võttis ta nõuks rahastada samasuguse keskuse rajamist ka sünnimaal. Tänuks heategijale nimetasid afaasiaga inimesed Eestis oma uue taastuskodu Pesarimajaks.

«Taastuskodus oli meil kõik ühes tervikus – taastusravi, spetsialistide poolt läbiviidav sotsiaalne rehabilitatsioon, kohanemis- ja toimetulekuõpe, kogemusnõustamine, jõukohastesse tegevustesse rakendamine, suhtlusvõrgustikku kaasamine, julgustamine ja motiveerimine, suhtlemisteraapia ja pereliikmete õpetamine. Kõik selle nimel, et inimene uuesti jalule aidata ja tavaellu tagasi tuua. Ja tulemused tulid. Nende inimeste protsent ei ole küll väga suur, kes täielikust kõnekaotusest sedavõrd hästi välja tulevad, et suudavad jätkata endisel töökohal – kuid neid on. Aga isegi see, kui nad iseseisvuvad kasvõi sedavõrd, et nende eest hoolitsemiseks ei pea keegi pereliikmetest koju jääma, on ju tulemus suurepärane,» räägib Külli Roht.

Pesarimaja kohandati täielikult puuetega inimeste jaoks ja seal olid kõik võimalused spetsialistidel patsientidega töötada. Kuid meil on ju projektimajandus. Kümne aktiivse tegutsemise aasta vältel elas taastuskodu projektist projektini. Korraks üritati tegutseda ka riikliku rehabilitatsiooniteenuse pakkujana, aga sellest ei tulnud suurt midagi välja – süsteemid ei haakunud. «Pesarimaja programmid sisaldasid hulgi tegevusi, mis ei mahu ühegi ametliku rehabilitatsiooniteenuse raamidesse, aga asja mõte ju oligi algusest peale täita need tühemikud, mis meil siiani üksikteenuste vahel haigutavad. Pakkuda jupp-siit-jupp-sealt asemel tervikut,» selgitab Roht.

Siis tuli aga veel masu. «Ka igasuguse projektiraha hankimine on praegu muutunud veelgi keerulisemaks, sest poliitiline suund on meil tööhõive, raske afaasiaga inimesed ja nende pered võitlevad aga alles selle nimel, et kuidagi igapäevaeluga toime tulla. Kuni Pesari veel elas, tuli raha keskuse arendamiseks tema käest. Ent nüüd, kus metseen ise on juba teispoolsuses, ei suuda ka tema Eesti sotsiaalhoolekannet edendada. Õnneks ei näe Evald Pesari vähemalt ise pealt, kuidas tema algatatu kokku variseb. Kuigi väga piinlik on Pesari sugulaste ees, ja inimestest on kahju,» räägib Külli Roht.

Ta nimetab ridamisi inimesi, kelle taastumine pärast Pesarimaja uste sulgumist on soiku jäänud. 24-aastane muusikamees, kes kaotas kõne ajukasvaja operatsiooni tagajärjel. Akadeemik, endine astrofüüsik, kelle kõik kolm last elavad Ameerikas ja keda nüüd ähvardab hooldekodusse sattumine. Mees vajaks regulaarset toimetuleku toetamist ning abi suhtlemisel, siis võiks ta rahulikult oma elupäevade lõpuni kodus elada. Noor poistekäsitöö õpetaja, kes oleks vajanud samm-sammult aktiviseerimist kuni töölkäimiseni välja, kes aga pärast taastuskodu sulgemist jäi passiivselt koju istuma. Ning kui palju on neid, kes Pesarimajja ei jõudnudki. «Hädaliste hulk aina kasvab, rängad insuldid, ajutraumad, elustatud patsiendid. Nad kõik vajaksid professionaalset abi selle asemel, et kodunurgas või parimal juhul hooldushaiglas lebada,» tunnistab Roht.

Meie praegust rehabilitatsioonisüsteemi on selle kehtima hakkamisest peale kirutud. Nüüd viimaks on selle läbikukkunuks tunnistanud ka riigikogu sotsiaalkomisjon. Hämmastav aga, et kellelegi ei lähe korda, et algatused, kus puudega inimeste taastamist on üritatud korraldada just nii, nagu see peaks olema – inimesest kui tervikust lähtudes, kogukonda kaasates, teda tugivõrgustiku abil allaandmisest välja kiskudes –, üksteise järel pildilt lihtsalt kaovad.

Nii pole meil enam ammu entusiastide käimalükatud puudetega laste perede rehabilitatsioonikeskust Randveres, mida sealsetes programmides osalenud pered veel siiamaani hea sõnaga meenutavad kui paika, kus neid «mullist välja raputati» ja uutmoodi mõtlema-tegutsema pandi. Rahapuudusel lõpetas tegevuse Karaski keskus, millele puhus hinge sisse Eesti tuntuim invaliid Mihkel Aitsam ja kus toimusid väga edukaks osutunud psühhosotsiaalse rehabilitatsiooni laagrid liikumispuuetega inimestele, kes said sealt tuge, elujõudu ja õpetust eluga toimetulekuks. Nüüd on siis järg Pesariamaja käes, et see veega torudest alla lasta.

Nojah. Meil on ju raha vähe ja ega meil polegi jaksu kõiki keskusi ja algatusi elus hoida, tahab ehk mõnigi vastu vaielda.

Meil ei ole vähe raha. Summad, mis rehabilitatsiooniks lähevad, polegi nii väikesed. Aga see raha pudistatakse laiali ja mõtlemine ei käi seda rada, kas Juku või Jüri ka edeneb näiteks talle pakutud viie logopeeditunni varal. Võib-olla on Juku taastumine juba sealmaal, et tal on lagi käes, loodus rohkem ei võimaldagi ning rehabilitatsiooniteenuse asemel oleks temale tarvis hoopis tugigruppi, kus osaleda. Jüri aga on võib-olla alles oma paranemise teekonna alguses ja et meest «rivvi tagasi» saada, tuleks temaga teha piisavat tööd: tema jaoks on need viis logopeeditundi sama, kui anda sandile 10 senti ja öelda: luba endale midagi!

Kuni me ei näe rehabiliteerimise eesmärki ja ootame süsteemilt üksnes statistilisi andmeid, kui palju teenuseid kui mitmele inimesele on osutatud, on suur osa rehabilitatsioonirahast tuulde lennanud ehk toitnud vaid süsteemi ennast.

Konverents «20 aastat Eesti Afaasialiitu» toimub 30. mail kella 10.30 – 16 Tallinnas, Eesti Puuetega Inimeste Koja majas.